Snön yr där ute och en förlupen tår rullar ner över min kind, sitter och tar in allt som hänt det senaste halvåret. Bilderna flimrar förbi i minnet och på skärmen. Det är lite svårt att andas, fast ändå inte, jag är lyckligt lottad, jag håller på att svämma över, svämma över av kärlek till mina barn, samtidigt som jag håller på att drunkna, drunkna i allt som måste övervinnas. Alla hinder som måste passeras, tornar upp sig men förvandlas till små vägbumpar i det stora hela om man blinkar en gång och ser klart på saker och ting.

Det handlar om att ta en dag i taget, att fånga dagen och göra det bästa av den…………..

Kartläggning och reflektion

Ingenting är som det var, likadant från dag till dag, jag går och fiskar……………

Kanske inte riktigt, men ibland så får man lov att önska sig bort en stund. Vardagen rullar på och ibland är jag så trött att jag skulle kunna somna på studs men jag är vaken, jag är övertrött. Dotra och jag satt och pratade sommar och semester och vi konstaterade att vi haft en vecka semester under det senaste året, för även om vi varit ”lediga”, så har vi ju inte varit det, vi har ju haft fullt upp med rehabiliteringen. Vi var i sommarstugan i en vecka, en underbar vecka med sol, bad, fiske, trevligt sällskap och en tur till Åland. Den veckan var det inga sjukhusbesök, bara vila. Vi tog långa promenader och provade på att jogga, vi gick till klipporna och metade, vi spelade minigolf och köpte nybakat bröd ifrån Bagarboden och åt smarrig glass ifrån glasskiosken. Vi spelade Skip-bo, tittade på film, läste böcker och tidningar, bara umgicks eller låg eller satt i en solstol, fåtölj eller hängmattan någonstans i eller utanför stugan och bara var.

Nu håller vi på att kartlägga dotra och vad hon behöver och vad som felar. Vi springer på olika läkarbesök, samtidigt som rehabiliteringen fortsätter på Alvikstrand. Dotra har varit på sin hemskola och hälsat på med sin rehabmentor och tanken är att se om hon kan gå färdigt grundskolan i sin klass eller om det blir någon annan habrovink på det hela. Man kartlägger situation, arbetsmiljö, inlärningsförmåga, etc. Dotra själv längtar ju till att få börja i den vanliga skolan, samtidigt så tror jag att hon tycker att det är lite tryggt att gå på Alvikstrand. Hon saknar vardagen med allt vad det innebär med kompisar och gamla rutiner, men hon är anpassningsbar, som tur är och hon fogar sig, om dock motvilligt ibland, i att läget är som det är.

De skador som är synliga och de funktionshinder som finns i dagsläget är; talet, hon trycker ut en onödig massa luft genom näsan när hon talar och hon talar långsammare än vanligt, besök hos logoped på Huddinge för att se över detta, förutom logopedträning varje dag, vilket har lett till att talet idag är bra mycket bättre än vad det var bara för någon månad sen. Skada i vänster fot, nerver och muskler som inte lirar som de ska, vilket leder till att hon har kroniskt ont i foten, vilket innebär otaliga besök hos ortoped i Solna. Dubbelseende på ena ögat, nerver där med som inte har kopplat tillbaka, troligtvis övergående, vilket leder till flertalet besök hos ögonläkare och optiker. Man kan ju inte ha vilka glasögon som helst och snygga ska de vara. Något ryckig gång och ”ostyrig” motorik, vilket innebär kontinuerlig sjukgymnastik och arbetsterapi. Skakningar i höger hand, vilket gör att det är svårt att t.ex. skriva med penna och göra vissa saker som kräver finmotoriken, arbetsterapeut där med och troligtvis beror det också på att det är nerverna som inte kopplat ihop igen, vilket kan vara övergående. Det som förundrat oss är att hon inte har några tårar, hon kan inte gråta, hon förmedlar känslan av sorg och att hon är ledsen, men tårarna uteblir, ett mysterium, nej då, det kan visst bli så har läkarna sagt och då är det väl så. Det är konstigt hur man kan anpassa sig till att ta en dag i sänder när man egentligen skulle ha velat ha alla svar på en gång, då, där på BIVA på sjukhuset.

Den största frustrationen ligger nog i att känna sig som förut, men inte fungera som man är van att göra. Vi pratar en hel del om det och jag brukar tänka på hur jag själv skulle hantera en sådan situation, tänk att vara fast i sin kropp men känna sig som vanligt. Det får mig att tänka om även när det gäller mig själv. Jag är idag ännu mer medveten om att det är viktigt att ta hand om sig och lyssna på signalerna som kroppen sänder ut och det viktigaste är nog att landa i att man måste utgå ifrån de förutsättningar man har och göra det bästa av situationen. Nu ser det ut så här och det är det jag har att jobba med.
Med tanke på vad som hänt och hur läget ser ut idag, så kan jag inte vara annat än fruktansvärt tacksam. Tacksam över att hon är en kämpe, som varje dag jobbar för att rehabilitera och hela sig själv, tacksam över att processen hela tiden går framåt. Så otroligt tacksam över att hon är den hon är och jag är tacksam över att det som idag felar känns som ”små saker” i det stora hela, det kunde ju faktiskt ha sett helt annorlunda ut…………..

För sex månader fick jag ett samtal som förändrade mitt liv, min dotters liv.

Ett halvår har passerat
Jaha, då har det gått ett halvår sedan livet fick en helt annan inriktning än vad jag trodde den skulle få. Vissa saker har gått åt helt rätt håll, med en hel del ”kaos”, men åt rätt håll, andra blev inte alls som jag hade tänkt mig.

Har fortfarande inte landat i min dotters olycka, känns som om jag bara liksom flyter med och gör, fast jag inte riktigt vet vad som förväntas av mig. Jag är trött ända in i märgen, men ändå glad och tacksam, glad över att det går framåt, att hon blir bättre för varje dag, tacksam för all tid vi får och för att hon är den hon är. Jag förundras över hennes mod, hennes klokhet, hennes tålamod, hennes vilja och hennes glöd. Inte en gång har hon förbannat den dag hon skulle upp på taket, hon har bara lugnt resonerat kring det tråkiga, att det gick som det gick. Hon är väl medveten om att det kunde ha gått hur illa som helst och hon är tacksam över att det blev som det blev och någonstans har hon nog landat i att det inte går att dra tillbaka tiden och få saker ogjorda, det är bra, då kan man också bearbeta och tillåta sig att sörja. För sörja behöver man göra i ett sådant här läge.

Med jämna mellanrum går vi in och tittar på korten vi tog på sjukhuset, hon vill inte titta på bilderna själv, hon vill prata om dem och det är inte alltid vi tittar på alla bilder på en gång. Hon håller sakta men säker på att skapa sig en egen historia om olyckan och det är viktigt att hon gör. Hon minns ingenting från den dagen, hon minns inte att hon höll på att flytta med pappa, eller vem som ringde eller varför hon åkte till Björkestahallen eller vilka hon var med, det har hon fått veta i efterhand.

Jag vet att hon pratat en del med några av de som var med, som var på plats. Det är också viktigt att hon gör och det är även viktigt för dem som var med, att få ventilera och prata om det som hände, framför allt tror jag att det är viktigt att min dotter kan prata med dem om detta. Jag vet att det finns de som känner skuld och det är viktigt att de får bearbeta det, för ingen ska känna skuld i det som hänt.

Jag har ju skrivit dagbok, eller rättare sagt, hennes pappa och jag har skrivit dagbok, vi fick en liten svart skrivbok av en av sköterskorna på BIVA, hon tyckte att vi skulle skriva lite varje dag i den och det har vi gjort. Det har till och med blivit en till bok, en limegrön, dotras favoritfärg. I den har vi skrivit vad som hänt under dagen, vilka som varit där, vad läkarna sagt osv. Jag plockar fram den boken med jämna mellanrum själv och läser, gråter, andas djupa andetag och ler om vartannat. Jag skriver lite i den också, men inte lika ofta nu som då. Vardagen har liksom lagt till sig och allt som händer har blivit det som är ”vanligt” nu.

När jag sitter och läser kommer ibland dotra in och sätter sig hos mig, hon vill inte läsa själv, inte än säger hon, hon vill bli frisk först. Men hon vill gärna prata och fråga om hur det var på sjukhuset och vid dessa tillfällen vill hon även gärna prata om när hon föddes. Vi kryper då upp i soffan eller i min säng och pratar om vad som hände när hon föddes och sedan vad som hänt nu och vi kan båda två konstatera att hon har en skyddsängel som vakar över henne. Det kan hon också säga ibland, bara så där, att det är bra att hon har en skyddsängel för vem vet hur det hade sett ut annars.


Livet är de dagar vi får………….. <3

Någon tryckte på paus

Ett ögonblick, en sekund
Förändrade livet för en stund
Förändring som gjorde dig liten,
Som gjorde dig skör

Det är overkligt och absurt
Livet vände så abrupt
En liten ängel landade
Så liten och skör
Landade och försvann en stund
Men hon hittade hem igen
När kroppen var på plats
Kom så sakteliga själen tillbaka

Jag visste inte hur jag skulle reagera,
hur jag skulle agera
Mitt hjärta blev som förlamat
Det svämmade över
Svämmade över av alla känslor
Kunde bara se på
Visste inte vad jag skulle göra då
Ville bara ta dig i min famn
viska att allt skulle bli bra

Du är en kämpe
som kämpar natt som dag
Kämpar för att återställa allt
För att göra allting bra
När du känner dig svag,
var inte rädd,
jag går bredvid dig


Jag har fällt ut mina vingar
Fällt ut dem för att skydda dig
Fällt ut dem för att du ska kunna ta skydd
för att du ska känna dig trygg
Jag går bredvid dig,
var inte rädd

När din börda känns för tung
ska jag hjälpa dig att bära
När du vill prata
Ska jag lyssna
När livet känns orättvist
När alla bitar ännu ej fallit på plats
När du önskar att allt var som förut
När det känns som om orken och tålamodet tryter
Var inte rädd
Jag går bredvid dig

För jag älskar dig, så som du är.
Du betyder allting för mig.

Ny fas, nya rutiner

Ny fas, nya rutiner

Det är rörigt just nu och det krävs en hel del logistik för att få alla dagar att gå ihop och flyta något sånär ”smärtfritt”. Det är ett pusslande utan dess like och dotras pappa och jag har väl aldrig haft så tät kontak som vi har nu, flera gånger om dagen behöver vi prata för att styra upp saker och ting eftersom det inte går att trycka på paus och bara fokusera på en sak i taget.

Det är många instanser man behöver ha kontakt med, ingenting sköter sig av sig självt och det kan bli rätt stressande framför allt när man ibland måste sitta i telefonköer, det är en uppsjö av papper som ska fyllas i och skickas och det här är bara början på en lång process, känner mig som en fullfjädrad sekreterare och samordnare ibland, kanske skulle ta och omskola mig. När vi skulle sammanställa vad dotra har för vårdbehov och tillsynsbehov fick vi en viss överblick över hur vardagen faktiskt ser ut, man tänker ju inte på det när man är mitt uppe i det. Det är en hel del bitar som ska falla på plats under en lång period såväl praktiskt som fysiskt och psykiskt.

Vi har blivit inskrivna och börjat på Rehabiliteringsskolan i Alvik. Dotra kommer att gå där fem dagar i veckan i minst tio veckor och efter första dagen så verkade hon trots allt rätt nöjd. Hon är nog just nu mest orolig för resorna till och från skolan, det är en bit att åka och eftersom hon har sjukresor så innebär det att hon kan hamna i en sådan situation att hon behöver åka med olika taxichaufförer varje gång, vilket inte är ett speciellt positivt alternativ för henne, jag kan förstå det. Vi hoppas att det går att lösa på bästa möjliga sätt. Allt det här innebär nya rutiner och en liten lätt omläggning av livet igen, fördelen är att vi vet från dag till dag vad som gäller och vart vi ska befinna oss, vilket underlättar när det gäller hur vi ska lägga upp vår vardag och våra arbetssituationer.


Jag trodde någonstans under sjukhusvistelsen, eller jag hoppades, att hon skulle sätta sig upp i sängen och bara vara som vanligt men riktigt så blev det inte. Vissa dagar är tyngre än andra både känslomässigt och praktiskt, det känns ibland som om man bara duttar lite här och lite där, jag är på jobbet och vänder, jag är på sjukhuset och vänder, jag är med på skolan och vänder, jag försöker styra upp vardagen här hemma, jag ska hitta ett boende och jag måste ta hand om mig själv så att jag orkar, ja det är ett projekt utan liknelse och gissa vad som blir lidande, självklart biten som handlar om mitt varande men jag gör så gott jag kan och jag står fortfarande upp och jag försöker hitta fem minuters frid emellanåt så att jag får lite utrymme att andas. Jag försökte förklara känslan här om dagen och jag hamnade i en liknelse vid en jonglör som står på en stor plan och håller fem, sex bollar i luften hyfsat bra ända tills någon släpper ett helt lastbilsflak med bollar över en, total kaos en stund innan man till slut hittar de bollar som var viktiga och fått upp dem i luften igen.

Det är tur att det är en vacker höst och att jag ändå får så mycket glädje i form av att vara mamma till två underbara tonårstrotsiga ungar.

Jag kan inte ändra på historian, jag kan inte vrida tiden bakåt, jag kan bara acceptera, motivera och se framåt.

KRAM <3

Tiden styr allt

Just nu är varje litet framsteg en källa till positivt energi input medan allt annat suger musten ur mig. Känner mig som en mångsysslare eller jonglör. Jag är mamma, sjuksyster, hushållerska, kock, övervakare, lärare, homestylare, snickare, målare, grovarbetare, kollega och jag sköter alla logistik. Alla sysslor går in i varandra just nu och jag känner mig motiverad, glad, inspirerad, utarbetad och trött. Tårarna rinner när jag är glad, när jag är ledsen, när jag är trött, när jag är orolig, när jag ser något lyckligt/rörande på tv, ja de rinner när helst de känner att de vill, utan någon som helt förklaring ibland. Vissa dagar är bättre än andra, som tur är ;-)

Vi går nu in en ny fas, det vill säga, nu ska dotra slussas in i skolverksamheten, inte den vanliga skolan utan rehabiliteringsskola. Hon ska åka till Alvik strand varje dag, där hon ska träna på allt hon behöver träna på och där hon ska få undervisning, som ska motsvara åk9 i en vanlig grundskola. Det är bra, hon är lite besviken, hon trodde att hon skulle få gå i sin hemskola, hon är ju som vanligt tycker hon.

Viljan är större än förmågan just nu och det är inte det lättaste att förklara det för henne, hon känner sig ju som innan olyckan. Hon är i mångt och mycket som innan olyckan men det är många bitar som inte fallit på plats ännu och som kommer att behöva tid att falla på plats. Man kan inte forcera hjärnans läkning, man måste bara vänta ut, vila mycket, göra saker i små doser och i lagom takt, man kan tyvärr inte leva och göra som man gjorde förut men försök säga det till henne. Det gäller att vara smidig i allt man säger och gör, vi förhandlar mycket och vi gör små avtal. Det är mycket att tänka på.

Jag pendlar mellan att bara vara och göra, försöker utgå ifrån det jag tycker verkar vara rätt eller bra och vissa dagar undrar jag vad som förväntas av mig, gör jag rätt, tänker jag rätt? Magkänslan säger mig att jag är på rätt väg och framstegen tyder ju på att det går åt rätt håll och det är ju bra. Fast vissa dagar hamnar jag i konflikt med mig själv eftersom dotra innan olyckan hade byggt upp en självständighet som hade hunnit bli bekväm för oss båda. Detta måste vi kringgå nu, hon måste ha 24 timmars tillsyn, vilken annan 15 åring behöver det? Hon blir frustrerad och jag blir frustrerad, båda längtar efter fem minuters frid. Hon visar det genom att deala med mig, bli arg, diskutera och argumentera för sin sak och jag får ångest för att jag inte riktigt vet hur jag ska hantera vissa situationer och jag får ångest över att jag känner att jag behöver egentid. Till viss del beror det nog mycket på at jag också i skrivandets stund går igenom en rätt komplicerad och upprivande separation, det gör ju inte saken bättre, tiden expanderas ju inte direkt och känslostormarna går inte att stänga av annat än genom att tänka att det är okej att sörja men inte så att det går ut över allt annat. Det finns inte direkt utrymme att sätta sig på en stol och tycka synd om sig själv.

Ibland kommer jag på mig själv med att jag måste pausa för att tänka ”tänk om, du kan inte leva och tänka som tidigare”, situationen är inte unik, andra har varit där och är där men så känns det eftersom vardagen bara rullar på med allt vad det innebär att driva min familj med två tonåringar framåt, sköta ett hushåll och ett arbete samt alla dessa besök på sjukhuset, alla nödvändiga besök. Det är mycket som ska hinnas med, många bollar som ska hållas i luften samtidigt. Tur man har ett positivt tänk och att det går att tänka att vissa saker är tillfälliga och att allt kommer att ordna sig. Måste påminna mig själv om det då och då.



Som tur är så verkar det som om tanken på att gå i Alvikstand skolan har fallit i hyfsat god jord hos dotra, hon ser nog fram emot det lite i varje fall för hon har ändrat sitt tänk efter ett studiebesök. Innan vi besökte skolan var hon arg och frustrerad för hon ville inte gå i någon CPskola med en massa superstörda människor men som tur var så fick hon träffa några som går där och då fick hon se att de, precis som hon, har varit med om någon form av olycka och därför behöver gå på en rehabskola ett tag. Det var bra. Det innebär att hon kommer vara hemifrån fem dagar i veckan sex timmar om dagen, det blir något nytt fast ändå inte, så var det ju innan olyckan, skillnaden nu är att hon behöver tillsyn i hemmet före och efter skolan, vilket innebär att jag inte kommer kunna arbeta heltid på ett tag framöver. Mer saker att lösa med andra ord, puh det är rörigt redan som det är….

Jag har just nu ett behov av att få prata med någon som hamnat i samma situation och supergulliga musikterapeuten på Astrid Lindgren har ordnat så att jag ska få träffa ett gäng mammor som är och har varit i samma situation som jag. Skönt, för man känner sig attans så ensam i allt det här. Jag har ett behov att få dela detta med någon, få höra hur de har gjort och vad som förväntas av mig. De har erfarenhet, de har gått igenom det jag går igenom nu.


Tyck inte synd om mig för det gör inte jag…………. <3

In i vardagen med buller och bång

Så går livet vidare och vi går in i nästa fas. Under veckan ska vi skrivas in och ut ur olika verksamheter. Ut från dagvården och in i rehabliliteringsskolan. Möten hit och dit och dotra är både nöjd och missnöjd eftersom hennes vilja är att få komma tillbaka till "vanliga skolan" bland alla kompisar, men det får hon inte, inte än. Frustration över att inte få bara vara som vanligt, samtidigt som hon försöker hålla humöret uppe och acceptera situationen. Jag beundrar henne så mycket, hon försöker se allt utifrån ett positivt perspektiv. Det är tur att vi föddes med ett glatt sinne hon och jag.

Det känns bra att allt hela tiden går framåt och att hon visar på en positiv utveckling, hjärnan är en fantastisk kroppsdel och dotra är en kämpe. Jag söker hela tiden information, så att jag ska förstå och kunna anpassa mig och för att kunna hjälpa henne att förstå och anpassa sig till det "nya livet". Vi tar fortfarande en dag i taget och gör det bästa av situationen, men när verkligheten kommer indimpande så vaknar man liksom upp och inser att det är en hel del att rodda i för att få livet att gå ihop.

Vissa dagar är jag bara så otroligt ledsen, ledsen för att jag känner mig så maktlös, jag önskar så att jag hade ett trollspö så att jag kunde göra allt bra igen. Fast det går att göra "bra" nu med, trots den situation vi befinner oss i och på grund av att hon är den hon är. Det är ju det vi jobbar för varje dag att allt ska bli så bra det kan bli och vem vet om ett år, två år eller mer så ser det annorlunda ut. Ingen vet ju hur framtiden kommer att se ut, tiden får visa hur det blir.

Samtidigt så rullar livet på och man faller in i gamla vanor och gamla rutiner ska omformas till nya och det som var, det var då, nu är nu och ibland glömmer man till och med bort hur det var förut eller att det var annorlunda förut. Konstigt det där hur man anpassar sig och tur är väl det.

Förutom allt som hör till rehabiliteringen så har en annan process startat i vårt liv. Vi ska flytta, vart vet vi inte än men någonstans ska vi väl ta vägen, det löser sig nog med tiden. Allt blir ju inte riktigt som man har tänkt sig alla gånger, men men. Min kloka dotter och jag satt och resonerade om hur stort vi behöver ha och hon tycker att det nog kan räcka med tre rum och kök, för, som hon sa, hon kommer ju ändå snart att flytta hemifrån eftersom hon vill gå på gymnasiet någon annan stans i Sverige. Hon har drömmar och mål att uppfylla, det känns så fantastiskt bra!

Det är en anledning till att hon är lite bekymrad över det här med skolan, hon är rädd att hon inte ska kunna få betyg i alla ämnen om hon inte går i en "vanlig skola" och att hon kanske är tvungen att gå längre i grundskolan än vad som var tänkt från början. Hon vill så gärna läsa vidare, hon vill utbilda sig och skaffa sig ett bra jobb, alltså är skolan viktig, framför allt sista året i grundskolan, det är då det avgörs hur man kan välja sen. Jag förstår hennes oro och jag ser det som ett friskhetstecken.

Jag kommer göra allt som går för att hon ska kunna uppnå sina mål och jag tänker fortsätta peppa och supporta henne så att hon aldrig ger upp. Hon är värd det bästa av alla världar!

Kram

Semester

Sol, vind och vatten
Sitter på trappen vid sommarstugan och bara njuter. Njuter av dofterna, av lugnet, av ljuden och omgivningarna. Här är jag hemma och här kan jag verkligen koppla av känner jag. Jag behöver ha semester och det har jag nu, även om jag har varit ledig en längre tid så har jag inte varit ledig på det sättet. Både kropp och själ har varit på helspänn under en lång tid och längtar efter lugn och ro. Längtar efter glädje. Det får jag nu. Jag är här med mina båda underbara ungar och vi ska bara njuta av att bara vara och självklart ska vi göra en massa roliga saker också, som bland annat; spela minigolf, åka till Åland, sola och bada och äta mycket glass.

Jag trodde inte på att vi skulle ha någon semester i år, jag trodde nog iskallt att vi skulle få tillbringa hela sommaren och en bit in på hösten på sjukhuset. Efter det att vi fått veta av läkarna vilken typ av skada dottern hade fått och hur rehabiliteringen såg ut, så ställde vi in oss på ett liv på sjukhuset under en längre tid. Därför känns det så otroligt konstigt, härligt och fantastiskt underbart att faktiskt kunna åka hit, att få ledigt ifrån sjukhuset och tillbringa tid på en plats vi alla tre älskar, en plats vi känner oss avslappnade och trygga på.

Dottern är fast besluten i att bli frisk innan skolan börjar, som hon uttrycker det, detta innebär träning, träning och åter träning. Vilket resulterar i att jag och brorsan får hänga med på långpromenader och allehanda övningar. Det är jättekul för dom två blir sammansvetsade på ett helt annat sätt. Brorsan kan ju t.ex. inte gå med på att syrran, som varit med om en olycka pallar med mer än honom och det puschar honom till att göra saker som han tidigare bara sagt; ”Varför skulle jag?, Tråkigt eller Orka” till. Här om dagen provade vi på att jogga lite lätt och det fungerade förvånansvärt bra, hon visade på sin järnvilja och hon la till och med på en liten rusch sista biten.

Hennes beslutsamhet smittar av sig på oss andra och hon tryggar mig i att allt kommer att bli bra, på ett eller annat sätt. Det jag tidigare varit orolig över och funderat mycket på, om hon kommer att få ett drägligt liv, om hon kommer att kunna klara sig själv, har mer övergått i tankar om att hon fixar det här, hon kommer att se till att hon får det liv hon vill ha, med eller utan funktionshinder. Kanske blir det så att dom funktionshinder hon får bara är synliga för dom som känner henne sedan tidigare eller kanske kommer det bara vara jag och hennes närmaste som kommer att märka av dom. Eftersom hon är så beslutsam och viljestark så är jag övertygad om att hon och hennes kropp kommer att hitta ett sätt att läka och gå vidare.

Just nu är jag nog mest orolig för hur hon kommer att hantera sin frustration över allt hon inte kan som hon tidigare kunde, eftersom hon är fullt medveten om och har full koll på allt som hände innan olyckan och hela tiden dyker fragment av tiden på sjukhuset upp och fyller ut luckor vartefter. Hennes musikterapeut säger att hon är som en byrå med många små lådor och att hon drar ut en ny låda vid varje tillfälle, då plockar hon fram egenskaper och förmågor, som hon tidigare inte visat. Jag ler varje gång hon säger så. Jag vet att min dotter kan lite om mycket och hon är en klok tjej som resonerar sig fram till lösningar. Lösningar som är till hjälp i vardagen. Hon beter sig också som om hon inte har varit med om en olycka, hon är väldigt hjälpsam och glömmer själv ibland bort att vissa förmågor har tagit ”semester”, då hon kommer på detta konstaterar vi bara att eftersom hjärnan är på reparation så får vi göra på ett annat sätt så länge, som att åka buss när bilen är på verkstaden. Det är skönt att jag kan resonera så med henne även om hon blir frustrerad ibland så kan hon prata om det och komma på en lösning själv eller tillsammans med oss.

Hon försöker även att förhandla med sina bristande förmågor, som tex att vi inte får lämna henne själv eller låta henne göra saker själv, som tex gå långpromenader eller cykla. Då lägger hon huvudet på sne och säger; ”Snälla, söta rara, kan jag inte få”? Eller bara halva vägen, jag hjälper till med maten när jag kommer hem igen, eller bara en gång, vad kan hända”? Hon ville dyka ifrån bryggan men det får hon ju inte, men hon fick gå ut på bryggan själv och lägga sig ned för att titta på vattnet, vad gör hon då? Jo, hon hasar sig fram över bryggkanten och trilldyker ner, kommer upp med ett leende på läpparna och säger; ”Titta, vad var det jag sa, inget farligt hände”! Hon kan också replikera genom att säga; ”Vadå, som om jag skulle trilla och slå i huvudet eller, det har ju redan hänt”! Ja, vad svarar man då? Ett leende brukar fungera som svar, sedan pratar vi inte mer om det just då men senare under dagen kan hon komma och vill då diskutera varför och på vilket sätt och hur vi ska kunna komma runt problemen eller hur hon ska kunna acceptera läget. Det bästa är när hon bara konstaterar att allt bara är tillfälligt, snart kommer hon ju att kunna göra allt igen och då kan man ju alltid vänta lite.

Det är ett sunt resonemang som jag är glad att hon för. Tänk vad jobbigt det skulle vara at behöva argumentera allt och bli osams eller vara oense hela tiden på grund av att man inte kan göra saker man vill göra på grund av bristande förmåga. Puh vilket tjafs det skulle vara hela tiden, i och för sig sådant som varje tonårsförälder får uppleva under en period  fast under andra omständigheter.

Jag blir så otroligt varm i hjärtat när jag ser att min dotter sakta men säker kommer tillbaka, jag är så otroligt tacksam för att hon är precis den hon är. Jag är även evigt tacksam för att jag får uppleva detta absurda att jag får genomgå detta, för jag tror att det gör mig starkare, att det för mig vidare. Jag vill inte tänka att det kunde ha varit annorlunda, jag blir arg på mig själv när jag gör det, för det finns ingenting jag kan göra för att få detta ogjort, jag kan bara acceptera och gå vidare och göra något bra av det.

Livet går vidare

Livet går så sakteliga framåt

Det har nu gått en månad sedan vi blev utskrivna ifrån slutenvård till dagvård och varje vecka är vi på sjukhuset två dagar i veckan. Då tränar vi på allt som behöver tränas, allt ifrån att få igång talet till att göra vardagliga saker som t.ex. att skära grönsaker, skriva, läsa, gå, springa diska, etc. Att anpassa sig till ett liv efter en olycka är nog inte det lättaste man kan göra, tankar och känslor mixas i ett enda virrvarr inombords. Utåt försöker man hålla skenet uppe och så länge jag har något att göra så går det bra, då flyter tiden på. Jag har dragit igång och avslutat projekt som jag annars hade väntat med, jag har svårt att bara sätta mig i soffan och titta på tv, för då far jag iväg i tankarna, tankar om hur det var och hur det är nu eller hur det kommer att se ut sen.

Det går framåt med rehabiliteringen och min dotter är fullt och fast bestämd i att hon snart kommer att vara frisk, samtidigt som det börjar gå upp för henne att saker och ting inte är som de ska. Hon börjar inse att saker hon kunde förut är svårare nu och hon tycker att det är jobbigt att hon inte kan prata ordentligt, fast som hon själv säger att om hon tränar hårt så borde det bli som förut. Samma gäller motoriken, hon övar, övar och övar på allt som sjukgymnasten ber henne göra och det blir bättre och bättre för varje vecka. Det är underbart att se. Jag vidhåller alltså uttalandet om att hon är en riktig kämpe, för det är hon verkligen. Hon har blivit mer ”levande i ansiktet”, mimiken följer känslointryck och det är så härligt att i varje fall ana en sinnesstämning utifrån att titta på hennes minspel, tidigare var det frustrerande att inte veta vad hon tyckte eller kände eftersom hon sa en sak, men det gick inte att tyda om det hon sa stämde med det hon kände eller upplevde.

För ett par dagar sedan fick hon brev ifrån en av tjejerna som var med när olyckan hände, hon läste det flera gånger men det tog ett par dagar innan hon ville skriva ett svar. I brevet fanns ett par örhängen så när vi hade en paus mellan alla aktiviteter på sjukhuset en dag, ville min dotter gå till lekterapin för hon ville göra ett halsband till sin kompis. Hon ville också skicka en present eftersom kompisen gjort det, sedan satte hon sig och skrev ett svar. Hon inleder brevet med; ”Jag mår bra trots olyckan” och hon avslutar med; ”Jag hoppas vi kan ses snart så fort mina hönsföräldrar har slutat tortera mig”.

Hon gillar inte att hon inte kan eller får göra saker själv. Hon vill till exempel gå emellan mig och pappa själv men det får hon ju inte och när jag skulle förklara för henne varför vi inte kan lämna henne utan uppsikt de närmsta sex månaderna så blev hon jättearg och drämde näven i sängen och nästan skrek; ”Va fan, sex månader, då är det vinter och skolan har börjat, jag ska bli frisk mycket tidigare, läkarna har fel, dom hade fel med talet, det sa dom skulle komma sist, men jag pratar nu!”. Hon var både arg och ledsen, samtidigt som hon är en klok tjej som förstår att det inte handlar om henne utan om förmågor.

Viljan är större än förmågan just nu och det är bra, men det kan även sätta käppar i hjulet så att säga och det gäller att man är med och ser till så att inget händer i onödan. Jag satte hjärtat i halsgropen när lillebror ringde och berättade vad de hade gjort under dagen när de var och hälsade på farfar; ”Mamma vet du, Moa hoppade spiken ifrån bryggan idag!”, han blev tyst en stund, sedan sa han; ”Men du behöver inte vara orolig, det gick jättebra!” Phu, jag slutade nog andas den sekund han pausade. Men allt har flutit på så bra och det är skönt men ibland blir det lite så att man går och är lite rädd för bakslag. Jag vet att jag inte ska tänka så utan jag ska tänka att ”allt är bonus” och det gör jag. Det går inte att tänka negativt, då blir man helt deppig och det hjälper ingen.




Det är inte bara en sak som händer så här mitt i livet, det är flera saker som påverkar, som förändras på gott och ont eller; ”Är det inte det ena, så är det det andra, sa flickan som blödde näsblod”. Saker som legat och lurat i bakvattnet och saker som har varit påtagliga under så lång tid. Det känns som om livet så här mitt i vrids och vänds och vissa saker sätts på sin spets medan annat bara ”flyter på”. Vissa saker kan man påverka och annat bara händer, men som jag tidigare sagt så finns det nog någon mening med allt som händer…….

Rehabilitering

Rehabilitering

Sakta, sakta faller vi in i nya rutiner, rutiner som gör att vardagen börjar fungera. Tiden masar sig fram samtidigt som det går himla fort. Vi har varit hemma i två veckor redan och det är snart sju veckor sedan olyckan. Jag kan inte låta bli att tänka att det, om det nu nödvändigt måste hända, så hände allt vid rätt tillfälle, mitt i livet, i slutet på terminen och vi har faktiskt hela sommaren på oss att rehabiliteras. Vi behöver inte tänka på att hon kommer efter i skolan, kanske kan hon gå i skolan redan till hösten, om kanske inte i sin klass och sin skola, så kommer hon att ha möjlighet att läsa in kursplanen för åk9 på sjukhuset, vilket innebär att hon fortfarande har möjlighet att söka in till gymnasiet nästa vår. Nästa vår ligger långt borta i detta skede, det gör även höstterminen men det finns med i tankarna.

Det är många tankar som snurrar, framför allt tankar om framtiden, samtidigt som vi försöker leva här och nu. Här och nu kräver energi, motivation och tid, tid i mängder. Tiden har en speciell roll i det hela eftersom det är tiden som avgör hur det fortlöper och hur det kommer att bli. Det är tiden som visar på processen som vi genomgår just nu, både mentalt och fysiskt och jag skriver vi eftersom det är inte bara min dotter som går igenom det här, vi går igenom det alla på olika sätt. Det är ändå skönt att veta och se att det går framåt och det är faktiskt skönt att kunna ta fem minuter och gå ut och sätta sig i solen. Ljuset och värmen ifrån solen fyller på energidepåerna för stunden och de stunder vi har tillsammans är som balsam för själen.

Balsam för själen tror jag bestämt att det var för min dotter här om dagen när vi var uppe på sjukhuset och allt hon tog sig för gick alldeles strålande bra och hon fick mängder av beröm av respektive personal, allt ifrån logoped till lekterapeut. Hon gjorde ett jättefint halssmycke, där hon stansade sitt namn och hon simmade. Vi hade blivit ombedda att ta med badkläder till sjukgymnastiken och hon såg fram emot att få bada, hon gillar att bada. När hon gick ner i poolen spred sig ett leende ända till ögonen och sedan simmade hon nonstop i 25 minuter fram och tillbaka i poolen tillsammans med mig och sjukgymnasten. Den känslan som infann sig går inte att beskriva med ord, det måste upplevas, som så mycket annat jag får uppleva tillsammans med min underbara dotter varje dag.

Bara genom att se hur förnöjd hon blev av att, lätt som en fjäder flyta omkring och ta riktiga simtag i en varm pool, får en mammas hjärta att åter svämma över, svämma över av lycka, lycka för flera saker. Hon kom ihåg hur man simmar, hon ser lycklig ut, hon ser stolt ut och jag får dela detta med henne.

Bara vetskapen av att hon kommer ihåg saker, att hon kan relatera till saker och upplevelser är ett tecken på att hon är på väg tillbaka. Igår när vi klädde på oss sa hon att hon visste varför hon behövde så mycket hjälp, att det var för att hon hade varit med om en olycka och att hon hade gjort sig illa i huvudet. Jag frågade då om hon mindes olyckan eller om det berodde på att vi hade berättat för henne. Hon svarade då att hon visste eftersom vi hade berättat. När vi satt och åt middag så hörde vi en helikopter och då sa hon, ”Det är en helikopter, en sådan åkte jag med, men det minns jag inte”. Hon börjar bli medveten om här och nu, därför känns det än viktigare nu att göra henne delaktig i allt som händer här och nu. Hon behöver känna sig trygg och hon behöver kunna förlita sig på att vi finns här och att vi hjälper henne i allt så att hon får en ärlig chans att komma tillbaka, att landa.

Att umgås med folk som håller av en är nog något som är bra för Rehabprocessen, det märktes idag när hon firade midsommar med sin pappa och hans släkt. Hon gjorde sig fin och hon deltog och hon skrattade och pratade och hon såg väldigt tillfreds ut. Hon var så långt bort ifrån det som förknippas med sjukhus och sjukdom/skada man kan komma i ett sådant här läge och det tror jag hjälper henne att komma tillbaka ytterligare lite. Landa här och nu.

Vi har börjat göra upp små semesterplaner, korta resor, små stopp, små avbrott och härliga upplevelser. Sådant behöver vi allihop. Hon vill åka till sommarstället, åka till Åland. Hon vill fiska, hon vill sola och bada. Hon simmade hemma i poolen på tomten, det var inte lika varmt och skönt som på sjukhuset men det var skönt att svalka sig när det blev varmt i solen. Här om dagen ville hon gå och hyra film i den lokala videobutiken, det var en trevlig promenad och vi hyrde en rolig film, sedan satt vi i soffan och bara njöt.

En annan sak som gör att jag tycker att det känns som om hon är på väg tillbaka är att hon har börjat bli lite finurlig, komma med kommentarer som t.ex.; ”jag såg det där, jag är inte blind”, ”det där har hänt förr” och när hon hostar så säger hon; ”Oj, oj, oj, mamma det är lugnt, det är bara jag som inte lärt mig det där än” och så flinar hon. Hon är medveten om min oro över att sväljreflexerna inte riktigt fungerar som de ska när hon dricker och nu kan hon göra det till en kul grej för att avdramatisera det. Jag blir så full i skratt när kommentarerna kommer och när jag kan se att det lyser till av lite bus i ögonen på henne, som t.ex. när jag hörde att hon prasslade med något i sitt rum och jag gick dit för att se om hon behövde hjälp, då släppte hon chokladkakan som hon höll i, jag frågade om hon ville ha hjälp att öppna men då sa hon ”Nä, jag ska väl ändå snart äta” och så glimtade det till i ögat på henne och hon gick ut och satte sig i soffan igen och jag återvände till matlagningen. Efter en stund hör jag hur hon tassar in på sitt rum och hämtar chokladkakan och tar med sig det ut i vardagsrummet.  Efter ytterligare en stund kommer hon ut i köket och frågar om hon ska duka. Det är min dotter det, tänkte jag!

Jag blir så glad, stolt och lycklig för varje liten grej som händer och jag ser på min dotter att hon är en kämpe som inte tänker ge sig, hon ska bli bra, det ska bli bra. Idag fick hon en present av mig, en sten där det står ”Min prinsessa” på och då blev hon jätteglad och så sa hon ”Jag älskar dig mamma”. De orden är så otroligt sköna att få höra.


”Allt går, det jobbiga tar bara lite längre tid”

Kram

en tår för ett leende

En tår för ett leende från min prinsessa


En tår rinner sakta ner för min kind, det är en glädjetår. Den lycka, värme och glädje jag känner i mitt hjärta just nu går inte att beskriva i ord. Jag får upp schlager klyschor som;
”(…) för dig så går jag genom eld och vatten, du finns i mina tankar, tusen och en natt, väcker mina känslor, varje tidig grynings morgon (…)”. Tänk att en så liten, enkel sak som ett leende med ett tillhörande glitter i ögonen kan framkalla en sådan känslostorm. Om någon hade försökt förklara för mig hur det skulle kännas så hade jag inte förstått hur mycket jag än hade försökt för det går inte att beskriva man måste uppleva det.

Jag syftar på det jag fick uppleva idag med min underbara, fantastiska, kämpe till dotter, som har gjort mig smått frustrerad genom att se sur och likgiltig ut sedan hon vaknade till. Hon har ju för varje dag börjat le lite mer och man kan ana glimten i ögat, som snabbt dyker upp men som lika snabbt har försvunnit. Jag har, sedan uppvaknandet, haft en känsla av att kroppen är här men att själen inte har landat än. Hon har varit artig och tackat och sagt att saker smakar bra osv., men annars har hon inte direkt visat så mycket känslouttryck. Läkaren sa, när vi blev utskrivna i tisdags att det, som allt annat, kommer att ta tid. Logopeden sa att hon hade nästan obefintlig mimik och att det kan ta tid att träna upp det för det måste kopplas till känslor.

Vi har ju 5 sinnen och känslan är den vi använder för att förmedla hur vi upplever saker och då blir kroppsspråket viktigt och likaså mimiken. Därför blev jag så ofantligt berörd två gånger idag, först när jag visade min dotter att jag hade fixar en tv med dvd till hennes rum och en ny film, som hon har velat ha. Jag bäddade ner henne i hennes säng och satte igång filmen och hon såg så nöjd ut och det syntes i hela hennes ansikte och i hennes ögon och det var så häftigt att se, som en kontrast till hur det har sett ut annars under dessa veckor. Försök då att förstå känslan, när jag lite senare går in för att se om filmen är slut och om hon hade somnat, och jag hittar henne halvsittandes i sängen med ett leende på läpparna. Jag frågade om filmen var bra och ungen ler med hela ansiktet och det glittrar i ögonen och hon säger; ”ja mamma, den var jättebra, den var mysig och man blev lycklig”. Sedan ler hon ett sådant där fantastiskt, underbart leende som bara hon kan och hon ser så lycklig ut själv. Suck jag bara smälte och vi bestämde att vi skulle se den tillsammans i morgon och vi var rörande eniga om att hon kommer att drömma fantastiska drömmar och sova som en prinsessa i natt :-)

Det kanske låter fånigt men det betyder så ofantligt mycket och jag känner att jag verkligen uppskattar de små sakerna i livet på ett annat sätt, jag är mer mottaglig, på gott och ont. Idag när det regnade som värst gick jag ut och bara tog några djupa andetag och kunde bara konstatera att det luktade sommar. Så där som det bara kan göra på somrarna och eftersom det åskade så mycket och allt var avstängt så infann sig ett lugn, båda mina ungar låg på soffan och sussade en stund efter en hektisk skohandlar tur, det åskade och ösregnade ute och jag kände mig så otroligt lyckig och tillfreds. Dom var så söta där dom låg under varsin filt i varsin hörna på soffan. Mina, bara mina (nästan), det är mitt kött och blod och kärleken känner inga gränser, för er går jag genom eld och vatten. <3>

…det finns en uppenbar fara att missa en riktigt viktig dag….dagen idag.
För idag är rätta tillfället att leva.
Låt oss leva varje dag helt och fullt,
medan tid är
Esther Baldwin York

Ny resa, samma mål

Nu startar en ny resa, en resa i rehabiliteringens tecken. Idag blev vi utskrivna ifrån Slutenvård och inskrivna på Dagvård. Det innebär att vi får bo hemma och åka till Astrid Lindgren för rehabilitering två gånger i veckan. Det är helt otroligt att det har gått så fort, att vi har kommit hit redan. Vi hade nog räknat med att få bo på sjukhuset hela sommaren, men nu sitter jag hemma i soffan och det är dags att börja skapa nya rutiner. Rutiner och en vardag som ska gagna min dotters rehabilitering och ge henne rätt förutsättningar att komma tillbaka.

Jag skriver komma tillbaka för det känns lite som att det är så jag tänker, att hon ska komma tillbaka men jag måste också tänka att allt kanske inte kommer att bli som det var, hur mycket man nu än skulle vilja önska det. Idag när vi pratade med läkaren, som har haft hand om dottern, så undrade vi över rehabiliteringsprognosen, vad kan vi räkna med, hur kommer det att bli? Det finns inga svar på de frågorna, tiden får utvisa hur det blir. Frustrerande men det är bara att köpa läget och jobba utifrån det. Först och främst gäller det att jobba med alla funktioner som tidigare har gått per automatik. Allt vi gör kräver så otroligt mycket av vår hjärna och det går åt mängder av energi så det är verkligen viktigt att tänka på att fylla på med energi och hitta en bra balans för att få bara det mest väsentliga att fungera, framför allt nu så här till en början. Sådant tänker man inte på när man bara tar livet för givet och lever.

Människokroppen är en fantastisk och fascinerande maskin och allt sköts ifrån hjärnan, det blir så otroligt påtagligt när man hamnar i en sådan här situation. Jag får verkligen tänka till ibland och lika ofta som jag känner mig frustrerad och maktlös så känner jag mig hoppfull och stark. Jag tror att det viktigaste just nu är att tänka positivt, finnas till hands, stötta, peppa, inspirera, motivera, uppmuntra, hjälpa, lyssna och visa ovillkorlig kärlek.

Det går inte att låtsas som om jag bara tänker positivt, jag dippar ibland och då sätter jag mig och söker information om liknande fall och om diagnosen vi har fått. Jag läser också igenom de häften vi fått, jag behöver älta, mala och bearbeta detta om och om igen för i ärlighetens namn så ska jag erkänna att jag inte kan fatta att detta har hänt, ibland tror jag att jag ska vakna och upptäcka att det bara har varit en lång seg dröm. Men så är det inte, det här är på riktigt.

Jag måste tänka om, jag befinner mig mitt i livet och livet tog sig en oväntad vändning ut i det okända. Jag behöver finna balans så att jag orkar vara den jag vill vara för min dotter och min son. Mina barn har alltid varit viktiga för mig och under de senaste åren, eller framför allt under tiden som de båda har klivit in i tonåren, så har det blivit än tydligare att det faktiskt är jag som vuxen som skapar förutsättningarna för mina barn, det är jag som inspirerar och motiverar oavsett om jag är medveten om det eller inte. Det är jag som ger dem grunden som de ska stå på i livets alla skeenden.

Vi vuxna är förebilder vare sig vi vill det eller inte. Vi påverkar våra barn och det är vi, som medvetet och omedvetet, ger dem redskap som de ska använda, det är vi som visar hur man gör både praktiskt och känslomässigt. Sedan kan det ju gå lite hur som helst men till syvende och sist så är det vi vuxna som formar våra barn och i samma stund som de kommer till världen så sätter vi en personlig prägel på dem bara genom att vara dem vi är.

Jag vet att vi kommer att fixa det här, vi har varandra och många som stöttar oss och det ger oss styrka. Att tänka positivt ökar chanserna att lyckas, det är jag övertygad om. Jag vet att vi kommer att fixa det här eftersom min dotter är den hon är. Hon visar varje dag att det här bara ska gå. Vi klipper, spelar kort, går, tränar med bollar, läser, skriver, rullar köttbullar, bakar, dukar, plockar in i diskmaskinen och vi pratar.
Vi pratar om det som hänt under dagen, vi pratar inte som förut men det kommer det med. Huvudsaken är att vi faktiskt kommunicerar. Det är inte bara nickningar utan hela meningar, svar på frågor och beskrivningar och vi skrattar, det är underbart att skratta ihop. Idag var det hon som tog initiativet till att fika lite, hon har hittills bara gjort det vi har sagt att hon ska göra men idag undrade hon om det var möjligt att få lite glass. Kan man säga nej då? Nej, det kan man ju inte, utan jag gick ut i köket för att hämta och då kom hon uttassande i köket och frågade om hon kunde få lite Oboypulver på glassen. Det var väl självklart!

Hon är artig och ärlig också, talar om, om något smakar illa eller om det är gott. Hon säger till om hon är trött eller om hon har ont någonstans. Just nu är väl det som är jobbigast enligt henne, att det kliar av utslagen hon har fått men annars säger hon att det känns bra eller okej. Ibland har hon lite ont i huvudet men det brukar gå över. Oftast är det efter att hon har gjort saker under en längre tid. Allt blir ju så mycket mer intensivt nu. Till exempel det här med aktiviteter som vi vanligtvis betraktar som självklara och tar för givet som blir mycket mer ansträngande. Hon blir lätt trött och då måste hon ha det lugnt omkring sig så att hon får vila. Det kan ibland bli svårt eftersom det finns fler i familjen och jag tror inte att alla har fattat vad det här handlar om, det är knappt så att jag har fattat det än.

Hon har även svårt att anpassa sig till yttre krav vilket innebär att man måste anpassa omgivningen så långt som möjligt till hennes förutsättningar, man får ta en sak i taget helt enkelt. Det kommer nog att ta ett tag tills vi kan åka och handla tillsammans eller gå ut och äta. Fast å andra sidan så har vi hela livet framför oss. Snart finns det tid och utrymme för allt det där man hade tänkt göra och semestern får bli som den blir. Jag bara älskar att vi har fått komma hem och att det går framåt.

You go girl! <3

"Lite är mycket bättre än ingenting".

Kram

Jag ser framåt genom att ibland blicka bakåt

Hej!
Det som inte får/kan hända har hänt. Du har varit ute med dina kompisar och av någon anledning fick ni för er att ni skulle klättra upp på taket vid entrén…….

Så inleds den dagbok vi började skriva till vår dotter dag 2 på sjukhuset. Dagarna flyter ihop här, idag hade vi samtal med kuratorerna angående rehabiliteringen som ligger framför oss och då sa den ena kuratorn att det hade hänt massor sedan vi sågs senast, för 8-10 dagar sedan. 8-10 dagar sedan, sa jag, det känns som om det var här om dagen. Ja dagarna flyter verkligen ihop, när hände vad, vem sa vad och när? Hur var det nu igen? När var det vi pratade om det? Jaha var det så det var? Hände det då, nyss eller för en vecka sedan? Jag är i sådana stunder oerhört tacksam över att vi skriver dagbok. Jag kan backa när jag undrar och det är skönt att kunna göra det ibland.

Jag känner också att jag backar tillbaka till då hon föddes. Den 15 maj 1995 gick jag över klaffbron från jobbet till Södertälje sjukhus för att göra en uppföljningsundersökning, jag hade början till havandeskaps förgiftning och jag var i vecka 37. Förlossningen var beräknad till 3 eller 6 juni. Det var snöstorm ute och jag hade min fula, gröna dunjacka på mig. Jag fick inte åka hem från BB den dagen, jag blev inlagd. Det var något som inte stämde. Under tre dygn befann vi oss på förlossningen, som man satte igång den 16 maj eftersom man befarade att barnet var litet och behövde komma ut och matas upp. Det var nog bland det jobbigaste jag någonsin varit med om. Värkar i flera dygn och jag minns att vi spelade väldigt mycket kort medan vi väntade. 17, 18 och 19 maj passerade utan att något hände och vi fick åka hem på permission med en garanti för att vi skulle förlösas med kejsarsnitt, måndag morgon, den 22 maj klockan 10.00.

Vi åkte hem och firade en massa födelsedagar och gjorde i ordning det vi inte hunnit. Jag minns att jag var stingslig och hade svårt att koppla av. Söndag eftermiddag, den 21 maj var vi tillbaka på BB igen och vi fick prata med narkosläkaren som skulle utföra kejsarsnittet. Vi hade då fått veta att barnet var litet, men att det mådde bra och att allt skulle ordna sig när det väl kom ut. När narkosläkaren gått ut ur förlossningssalen gick vattnet. Om jag minns rätt så var klockan 18 någonting. Läkare och barnmorska kom in och man bestämde där och då att man skulle låta det ske på naturlig väg ändå. Kroppen skulle få sköta sitt.

Det gick visst inte riktigt som det borde, det var inte direkt som man sett på filmerna man fick se på profylaxkurserna. Min största fasa var att föda med ”hundra” åskådare och det var precis vad jag fick göra. När barnets hjärtljud försvagades blev det pådrag vill jag lova. Allt efter det gick fort och är fortfarande overkligt. Det jag minns tydligast av allt var att barnet som hamnade på min mage var kallt och blött och att det sprutade blod när barnmorskan klippte av navelsträngen. Hennes glasögon blev helt röda. Sedan tog dom barnet och sprang iväg. Pappa försvann ner på golvet och jag undrade vad det blev för kön, han sa att han inte hunnit se. Barnmorskan sa att han kunde gå ut till det rum vårt barn befann sig i. Jag vet att jag tänkte att jag ville veta vad det var för kön, så att vi visste vad vi skulle säga och vad vi skulle skriva i dödsannonsen. För jag var helt övertygad om att barnet var dött.

Jag vet inte hur lång tid det tog innan han kom tillbaka, jag kommer ihåg att han stod i dörröppningen och jag frågade vad det blev och han svarade att det blev en Moa och att hon levde. Sedan följde två veckor som varvades av olika diagnoser, hopp, förtvivlan och glädje. Hon hamnade i kuvös och hon och pappa fick åka direkt till Huddinge sjukhus neonatalavdelning. Jag fick vara kvar på BB, jag vet inte hur länge. Jag vet inte om jag åkte taxi eller ambulans upp till Huddinge jag minns bara att jag fick åka rullstol in till rummet där hon låg i en liten kuvös. Hon var så liten, som en fågelunge. Blek och alldeles pyttig, som E.T när han ligger i sitt syrgastält.

När hon var ett par dygn så undrade en sköterska om jag inte ville hålla min dotter. Hon öppnade kuvösen och plockade ut henne, la henne på mitt bröst under min skjorta och jag bara grät. Jag grät för att jag var lycklig och jag grät för att jag var rädd. När vi satt där sken solen in och dom spelade ”Det vackraste” på radion, det var en helt underbar stund, en av de bästa i mitt liv.

Den 6 juni fick vi åka hem och då sken solen från en klarblå himmel och det blev en helt underbar sommar med många fina, varma dagar.

Hon visade redan då vilken kämpe hon är. Nu 15 år senare så upplevde jag en sådan underbar stund i dag när jag kramade om henne och talade om för henne att jag älskar henne och hon kramade tillbaka och sa; ”Jag vet, jag älskar dig också”. Tårarna rann då och dom rinner nu med. Jag är så otroligt tacksam för att hon finns här och för att hon är den hon är. Det är en klok, omtänksam, kärleksfull tjej med en kämpaglöd utan dess like som inte tänker ge upp och som har så mycket att ge och att få i livet. Det är min uppgift att se till att hon alltid kommer att omge sig med kärleks- och respektfulla människor som bringar henne lycka och som hon kan skänka glädje åt bara genom att vara den hon är.

Idag när jag skulle laga middag kom hon ut tassande i köket och satte sig vid köksbordet och meddelade att hon gärna ville hjälpa till. Det var härligt att sitta där och rulla köttbullar tillsammans. Hon orkar inte så mycket men hon vill desto mer. Hon skrev själv lite i den dagbok hon fått från sjukhuset och vi spelade Skip-bo sedan ville hon sova. Och det fick hon, hon får sova hur mycket hon vill, det är så härligt att bara få ha henne hemma.

Jag vet att hon kommer att ta sig igenom det här, hon kommer att landa. Jag vet inte när och jag vet inte hur, jag bara vet att det kommer att bli bra. Allt är bonus nu!

Ta en dag i taget och gör det bästa av den! <3

Den blomstertid nu kommer

Tyst, tyst faller regnet på vårt tak. I sin säng hemma i huset ligger min dotter och sover så sött. Hon är hemma och det är så underbart. När jag frågade hur det kändes svarade hon; ”Det känns bättre än jag trodde de skulle göra”. Puss, vad underbart! Hon tycker nog att det är så skönt att få krypa upp i soffan eller i sin egen säng och faktiskt få vara själv en stund. Vilken tonåring vill ha sin mamma tätt inpå 24/7?

Idag har hon träffat sin underbara mentor och fått sitt betyg, hon jobbade hårt den här terminen, det syntes på betygen, det är inte för inte man blir ännu mer stolt.

Det var så himla mysigt idag att få krypa upp bredvid henne hemma i soffan och bara njuta av hennes och hennes brors närvaro. Vi tittade på en film och åt melon och bara var. Det är kvalitetstid för mig. Jag älskade de stunderna innan olyckan och jag kommer sannolikt uppskatta och älska dem ännu mer nu. Brorsan var så gullig, han pysslade och frågade om han kunde hämta något, om hon var törstig eller hungrig och när han skulle gå och lägga sig frågade han sin syster om han fick en kram, och det fick han. Det var inte speciellt vanligt förekommande innan olyckan. Det är härligt att se och få uppleva.

Han måste också få bra förutsättningar för att anpassa sig till ett liv efter olyckan. Jag tänker mycket på hur han funderar och hur han mår. Han är ju inte den pratgladaste personen i omgivningen om man säger så. Jag får dra ur honom saker, stackars det kan inte vara lätt för honom. Jag hoppas att han ändå känner att han är älskad och viktig. Jag är noga med att tala om det för honom, men ibland tror jag inte ord räcker eller går fram till en hormonstinn tonåring som har fullt sjå med sig själv. Vi har våra stunder och vi håller på att skapa oss nya utrymmen för att rå om varandra och bara finnas till för varandra. Jag är så otroligt glad att han är just den han är. Han är omtänksam och ödmjuk och så himla rolig ibland. Han kan verkligen få mig att skratta så där hjärtligt så att det känns i magen.

Vi har pratat om hur det känns nu när vi ska börja komma hem mer och försöka skapa oss en vardag efter olyckan och vi är rörande överens min son och jag att vi ska hjälpas åt att få det att bli så bra som det bara kan bli. Det känns konstigt, härligt, läskigt, underbart att ha henne hemma och jag längtar efter att få falla in i en behaglig lunk. En lunk där vi alla känner att det fungerar och känns naturligt och avslappnat. Just nu är jag på helspänn samtidigt som jag känner mig rätt avslappnad. Måste lita på att hon faktiskt kan och vill en hel del själv redan nu, hon behöver sin space samtidigt som hon behöver tillsyn.

Idag frågade hon efter några av sina kompisar när hennes mentor sa att de gärna hade följt med honom för att träffa henne. Vi får ta och höra av oss till dem så att de kan komma hit och hälsa på en stund någon dag innan alla far iväg på semester. Hon försökte även komma ihåg sina inloggningsuppgifter så att hon kan komma ut och komma i kontakt med sina vänner den vägen. Smygstarta lite på distans.

Jag blir så otroligt glad och stolt för varje liten grej och varje framsteg hon gör och jag vet att ni är många där ute som följer oss och tänker på oss. Det känns tryggt och bra att veta att vi inte är ensamma.

Tack för att ni finns! <3

Tala är silver, tiga är guld

Jag vill ändra ett ordspråk. Jag vill ändra på; ”Tala är silver, tiga är guld”. Jag vill ändra det till; ”Tala är guld, tiga kan man göra när det behövs” ;-)

Jag hade nog iskallt räknat med att talet skulle komma sist, precis som läkaren har sagt, att talet kommer sist och i det här fallet verkar skadan ha drabbat talet har man sagt, så döm om min förvåning då när hon viskade yoghurt. Hon hade visserligen väst fram ja vid tre tillfällen och något som påminde om mamma, men inte nog med det, hon rabblade veckodagarna, hon tog vid där jag slutade, på tisdag. Nu har hon sagt flera saker, hon sa bland annat pappa, mamma och sitt eget och sin brors namn och när pappa och brorsa hade lämnat byggnaden började hon köra med mig, skämt å sido. Jag satt och skrev när jag hör hur något liksom klatschar till och jag tittar på henne. Hon klappar ihop händerna, för att påkalla min uppmärksamhet, jag sa ju att hon är smart, och så säger hon ”middag”. Hon är alltså hungrig och efter det kommer det både det ena och det andra och med ljud kan jag tillägga. Kanske inte världens tydligaste tal men jag hörde vad hon sa och hon fick det hon ville och jag såg på henne hur glad hon blev varje gång det kom ljud med det hon sa och när jag förstod vad hon ville eller menade.

Den positiva trenden har fortsatt, vi har läst en bok, högläsning vill jag tillägga, visserligen en sagobok på rim, men vi läste tillsammans, varannan mening. Hon har även löst korsord både på svenska och engelska, kanske inte de mest komplicerade korsorden men ändock korsord. Sedan har hon beskrivit bilder och då kom det hela beskrivande meningar som t.ex.; en farmor som klipper i tyg, en gubbe som häller upp saft, en glad tjej som hoppar osv. Det värmer ända in i hjärteroten. Och det värmer ännu mer när jag ser glädje av att lyckas i hennes ögon.

Nu kommunicerar vi hyfsat och det är så roligt både att förstå vad hon vill och att se hur nöjd hon blir av att faktiskt kunna säga vad hon tycker och behöver och att vi förstår henne. Idag frågade jag hur hon kände det när vi jobbade med att prata och då sa hon; ”Allt finns här, men det är jobbigt när det inte kommer ut”. Hon vet och kan, nu ska vi bara hjälpas åt att plocka fram det igen!

Just nu känner jag känner mig så härligt tillfreds, kanske beror det på att jag känner mig lugn, lugn i sinnet och lugn och varm i hjärtat av allt positivt som händer med min dotter och av alla varma styrkekramar och tankar folk sänder mig, oss. Ett tag kände jag mig ruggigt stressad av att åka hem och vara mamma på hemmaplan, jag skulle väl vara här, var det inte det som förväntades av mig? Hu vad jobbigt att passa tåg och buss för att hinna, hinna vad, vad skulle jag missa om jag inte kom i tid? Panik över att inte vara här hela tiden istället för att glädjas åt att vi är två som delar det här och att all tid utnyttjas på bästa möjliga sätt oavsett om jag är på plats eller inte, på ett eller annat sätt får jag chans att uppleva och njuta av det tiden har åstadkommit oavsett om jag varit delaktig innan eller efter, Jag har förmånen att få delta i en process som är helt j-la absurd men som någonstans ger något, som tillför något som öppnar upp för livet ur ett helt nytt perspektiv.

Det bästa just nu är nog också att vi har fått lite permission, vi fick åka hem en stund över dagen och eftersom det fungerade så bra så kommer vi nu att få en längre permission, för att sedan bli utskrivna från slutenvården och inskrivna på dagvården. Då startar en annan resa, resan tillbaka till vardagen.

Vår dotter kommer att behöva mycket tid, stöd och kärlek och jag är övertygad om att vi kommer att hitta den lunk och skapa de förutsättningar som behövs för att hon ska kunna komma tillbaka och skapa sig det liv hon hade börjat planera för innan olyckan.

Imorgon är det skolavslutning och sedan har vi ett långt och härligt lov framför oss och då kommer vi att ha all tid i världen för att starta rehabiliteringen i lugn och ro.

Ta hand om varandra, livet kan vända så otroligt fort och man behöver ta vara på varje dag och göra det bästa av den!

Kram från en stolt mamma

Vår kämpe


Jag vet att vår dotter är en kämpe, jag ser hennes järnvilja och livsglöd varje dag i allt hon gör. Jag såg det redan innan olyckan. Jag såg det när hon låg på BIVA kopplad till alla möjliga maskiner och apparater. Jag såg det när dom började koppla bort alla maskiner och apparater. Jag såg det när hon fick komma till övervak. Jag såg det när hon fick komma till avdelning.

Hon visade det på BIVA, när man hade kopplat ur respiratorn och hade hon börjat snurra i sängen och den lilla ”tuten” som sitter på fingret och mäter puls och syreupptagningen hade åkt av. Då höll sköterskan upp den och sa; ” Men du, nu har du snurrat så att den här har lossnat”, min dotter tittar sömndrucket upp och fokuserar ”tutan” med blicken, sedan lyfter hon höger hand, tar tag i ”tutan” och försöker sätta tillbaka den på ett finger. Hon visade det på övervak när de skulle hjälpa henne att byta särk och hon hjälper till med höger hand och skyler sig med vänster arm. Hon visade det när hon kom till avdelningen och försökte göra allt de bad henne göra, trots att hon var konstant hyfsat groggy. Hon visade det när läkaren stod och nöp henne i ögonbrynen, hon löste problemet. Hon visade det när logopeden bad henne göra tummen upp eller använda ”prattavlan” hon fick. Hon visade det när sjukgymnasten bad henne resa sig och försöka gå. Hon visade det när hon började le. Hon visade det när arbetsterapeuten bad henne flytta bollar på ett spelbräde. Hon visade det när hon snodde mina solglasögon. Hon visade det när hon började äta. Hon visade det när hon formade ordet yoghurt. Hon visade det i dag när hon knöt sina skor.

Jag ser det varje dag i allt hon gör. Hon är en kämpe, hon vill och hon kommer att lyckas. Det kommer bara att ta lite tid och om tiden genererar i allt bra vi hittills har fått uppleva så får det faktiskt ta hur mycket tid som helst.

Jag har förmånen att få delta i en process som är helt j-la absurd men som någonstans ger något, som tillför något som öppnar upp för livet ur ett helt nytt perspektiv.

Jag skulle kunna gräva ner mig, ojja mig och tycka att det är orättvist och ja, you name it, men vad vinner jag på det? Hur hjälper det min dotter? Vad ger det mig för styrka och hur mycket tålamod får jag av det? Ingenting, kan jag svara på det, absolut ingenting. Det är bara att ge tiden an och go with the flow. Glädjas åt det man får och göra det bästa av situationen.


Var rädd om varandra!

Tid är bara ett begrepp vi behöver för att anpassa oss

Hissen ner, trapporna upp, det är bra att skapa sig lite rutiner. Dottern får öva sig på att gå och jag får lära mig en massa nya saker, saker som är så självklara i vanliga fall, saker som annars bara går på ren rutin, sådant där vardagligt som bara är. Nu får man tid att begrunda vardagen och livet i helhet. Livet på sjukhuset är något helt nytt för mig under omständigheter som de här. Vi har fått skapa nya rutiner även hemma, vi har en son tillsammans också och för att inte han ska stå ”utan föräldrar”, som finns där och lever i en vardag med honom som vanligt, så har vi kommit överens om att vi varvar, så varannan vecka åker en av oss upp till sjukhuset under ”arbetstid” medan den andre bor här på heltid. Just denna vecka är det jag som bor på heltid. Jag saknar min son när jag är här och jag saknar allt det där som jag ibland tyckte tog för mycket tid.

Tid ja, det är ett begrepp och det är hur man utnyttjar tiden som är avgörande. Läkarna har sagt att vi ska räkna med att allt kommer att ta tid, hjärnan är komplex och läkningen är individuell. När vi frågar hur vi ska tänka, så svarar dom att man inte vet, det får tiden utvisa. Vi har fått läsa några broschyrer som tagits fram just för oss anhöriga, där det står om återhämtningsprocessen. Fem häften är det och de heter ”Steg för steg, en handledning för familjer med barn eller ungdomar som har en förvärvad hjärnskada”. Inne i varje häfte står det att (..)”Häftena ska vara ett stöd och ge grundläggande information till familjer och anhöriga under den första svåra tiden efter skadan”. Jag har läst dom häftena flera gånger men jag kommer inte ihåg vad det står i dom, får väl ta och läsa dom igen. Jag vet att det står att man ska räkna med att det kommer att ta tid. Själva återhämtningsprocessen är indelad i 8 faser och just nu vet jag inte i vilken fas min dotter befinner sig, förloppet följer inte riktigt häftet om man säger så.

Här blir tid ett begrepp som bara flyter ihop med allt annat, vem har ork att titta på klockan eller i almanackan och grubbla över tid när det händer så mycket runt omkring en? Dagarna flyter ihop, natt och dag passerar, klockan är en uppfinning som sitter på väggen och våren övergår i sommar. Det får ta den tid det tar.

Samtal med läkare, logopeder, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, lek- och musikterapeuter på löpande band. Kurator och sjukhuslärare har vi träffat, allt för att kartlägga dotterns förmågor eller brist på förmågor. Vad hon behöver ha hjälp med, vad vi kommer att behöva ha hjälp med, hur ser hennes sociala bild ut, hur ser hemmiljön ut? Nu kartlägger man hur det såg ut före olyckan, för att så smidigt som möjligt kunna förbereda och planera för ”livet efter olyckan”.

Vi får helt enkelt anpassa oss efter rådande situation och göra det bästa möjliga utav den. Jag vet att vi kommer att ta oss igenom det här på ett eller annat sätt och jag har en stark tro på min dotters vilja och massvis med kärlek att ösa över henne medan hon fortsätter att visa att hon är en kämpe. Varje dag ger hon oss anledning att förundras över vilken fantastisk tjej hon är. En tjej som kan klara vad som helst bara hon har och får rätt förutsättningar och det kommer vi se till att hon har och får.

Det får ta den tid det tar, vi får anpassa oss <3

28 dagar

Ja det är dag 28 idag och det är Sveriges nationaldag, kan man fira den på ett bättre sätt än med grädd- och jordgubbstårta i solen? Tror inte det.

28 dagar sedan vi anlände till Astrid Lindgrens barnsjukhus, 28 dagar av oro, ovisshet, undran, väntan, rädsla, tårar, glädje och skratt. Att en tonåring kan framkalla alla möjliga konstiga känslor hos en förälder är nog inget konstigt men när dom känslorna blandas med det man känner när man hamnar i en situation som vi har hamnat i så finns det nog inte tillräckligt med ord som kan uttrycka det jag känner just nu. Det är en blandning av ovisshet, rädsla, hopp, lycka, sorg och så mycket kärlek, så att det känns som om det ska svämma över i hjärtat.

Dom här känslorna har jag inte bara för min dotter som befinner sig i ett gränsland mellan, vad, vet jag inte riktigt, utan även för min son, som också befinner sig i ett gränsland, mellan, ja, jag kan bara gissa hur han känner och tänker och jag önskar så att det fanns något jag kunde göra eller säga för att trösta honom, för att få honom att förstå att han är lika viktig och lika älskad. Kan tänka mig att han tycker att det är rätt orättvist att syrran får så himla mycket uppmärksamhet hela tiden och jag förstår honom, det skulle jag också tycka.

Kommer ihåg, efter påminnelse från min fina kusin, hur jag upplevde livet när min syster var sjuk och all uppmärksamhet riktades mot henne och helt plötsligt, så bara försvann jag, kändes det som, nu var det nog inte så och jag förstår ju idag vilket jobb min mamma och pappa gjorde och vilket helvete dom genomled då.

Min son, okej då, vår son är fantastisk, mitt i allt detta så har han i vilket fall som helst humor. Första veckan, dag 4, när farbror och faster kommit upp från Lund för att finnas vid vår sida, för att dom inte ville sitta där nere och undra och framför allt för att finnas hemma för vår sons skull, satt vi nere i kafeterian och fikade. Under tiden som vi fikade så mötte jag en av sköterskorna som hade hand om vår dotter på BIVA och hon berättade då att dottern hade fått smaka Piggelin. Detta var så stort så att faster fällde en tår, då sa vår son; ”Hallå, ursäkta, här sitter jag och äter mjukglass helt själv, men inte är det någon som gråter för det”! Först blev det alldeles tyst i en mikrominut, sedan sprack han upp i ett pillimariskt leende och alla brast ut i ett hjärtligt asgarv. Det var så underbart! Det var nog precis vad vi alla behövde just då.


Kom just att tänka på vad min kära mamma sa, när hon fick veta vad som hänt min dotter, inte det första hon sa, men när det hade gått ett par dagar och vi pratade om livet i sig, då sa hon; ”Allt går igen, när jag var fyrtio och mormor sextio, då låg din syster på sjukhus, nu är du fyrtio och jag sextio och då ligger din dotter, mitt barnbarn, på sjukhus, allt går igen”. Jaha, då vet jag vart jag kommer att befinna mig när jag fyller sextio, tänkte jag då.

Ja, kanske är det så, det finns ett mönster, ett osynligt mönster som vi följer och som vi omedvetet anpassar oss efter. Någon har någon gång sagt till mig, att vi alla gör våra val även om det är mindre bra val man gör och jag minns att jag blev så otroligt arg på den personen, för jag tog det som ett personligt angrepp, när jag försökte, som jag ser det nu, slingra mig ur något som jag faktiskt själv hade ansvar för, det var jag som ägde problemet. Idag håller jag fullt och fast med den personen, vi gör alla val i livet och vi väljer också hur vi hanterar dessa val, medvetet eller omedvetet och vi kan påverka vår situation om vi lär oss att utgå från den position vi befinner oss i här och nu.

Något annat som jag lärt mig på vägen genom livet och upptäckt på senare år är att äkta kärlek och omtanke avspeglar sig i hur man blir bemött i olika situationer och vilket värde jag själv lägger i begreppet kärlek. Många kloka människor har passerat i mitt liv, som har givit mig mycket på vägen och jag är idag så tacksam för att dom har uppmärksammat mig på sådana här saker, saker som är viktiga men som man lätt glömmer bort eftersom man så lätt fastnar i det som hänt eller som man planerar längre fram, man glömmer lätt att uppskatta och njuta av livet mitt i.

Trots den absurda situationen jag känner att jag befinner mig i just nu så känner jag mig tacksam för att min dotter är den hon är. Hade hon valt att göra på något annat sätt så vet jag inte hur det hade förflutit. Hon har nämligen valt att kämpa, hon visar en vilja av stål och en envishet utan dess like tillsammans med glöd av kärlek. I hennes ögon kan jag se en bit av henne landa för varje dag och mitt hjärta svämmar över. Leenden, små steg ut i korridoren, nickningar och tummen upp har utvecklats till tysta skratt, längre promenader fram och tillbaka på avdelningen, uppmuntrande minspel och hör och häpna, trots att så liten tid har passerat, så har hon börjat forma ord, först som viskningar.

Hon chockade mig i fredags när jag glättigt frågade vad hon ätit till frukost och hon viskade; ”yoghurt”. Jag tappade faktiskt hakan. ”Har du ätit yoghurt”, viskade jag tillbaka och sedan var jag tvungen att torka bort både en och två glädjetårar. Då nickade hon och log. Så mycket lycka, det går inte att beskriva!

Jag märker på henne att hon blir stolt när hon lyckas med saker hon tar sig för, bara när hon är ute och traskar i korridoren, längre och längre sträckor för varje dag, så kan jag se i hennes ögon att hon sträcker på sig och pyser lite av stolthet och det ska hon göra. I korridoren möter vi alla de sköterskor som finns vid vår sida under vår resa och de hejar glatt på och kommenterar hennes fantastiska framsteg. Ärligt talat så känns det som om vi alla är lite paffa över hur fort det faktiskt har gått och vad mycket hon faktiskt visar att hon kan efter så kort tid. Men det bekräftar bara min tro om min dotter, att hon är en kämpe och att allt kommer att bli bra, det kommer bara att ta lite tid och tid är bara ett begrepp, det är hur man utnyttjar tiden som räknas!

Lite varje dag är värt så otroligt mycket!

It might be a bumpy road, but we do have a goal

Ny duschad och nerbäddad i en tidigare totalt obekväm bäddsoffa, modell pinnsoffa, som nu har börjat bli rätt hemtam. Känner mig lugn i dag, lugn av glädjen från alla små framsteg som dottern gör och lugn och varm i hjärtat av alla vackra tankar som människor runt om sänder oss.

Fyra veckor, det är rätt lång tid på papper men kort tid i verkligheten när man befinner sig mitt i livet och i en situation som man inte riktigt vet hur man ska hantera eller ta in. Det krävs mängder av tålamod, hopp och vilja, för att inte tala om kärlek för att hantera dagarna som passerar här på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Varje dag förundras jag över hur fantastisk människokroppen är och vad man med vilja och jädrar anamma kan åstadkomma om man vill något eller har ett mål.

Den resa vi påbörjade söndagen den 9 maj och som vi har ligger framför oss är lång och skumpig, men målet är glasklart.

Efter tre dagar i respirator på BIVA fick vår dotter visa att hon kunde andas själv och sedan flyttades hon till en övervakningsavdelning. Det känns som om de första två veckorna efter olyckan bara är ett blurr och virrvarr av dagar som passerat, som bestod av väntan och larmande droppapparater. Vart, när och hur jag sov vet jag inte riktigt, försöker sammanfatta för mig själv men det är svårt. Befinner mig nog fortfarande i någon form av chocktillstånd, det kommer väl tillbaka. Det är som för dottern, minnet är en del som blivit skadat, framför allt så minns hon inte olyckan eller vad som hände strax innan. Även om jag inte skadat mig fysiskt så tar man skada psykiskt av något sådant här.

När hon äntligen kom ur respiratorn så började hon febertoppa, panik, vad kan det vara? Det visade sig att hon hade fått stafylokocker, bakterier i blodet. Antibiotika sattes in och en ny väntan trädde in. Alla läkare och sköterskor sa att det skulle vända och gå tillbaka. Det var ju bra, men då började jag tänka på hur det kunde påverka henne överlag och fick till svar att hon skulle bli lite mer trött. Kan man bli mer trött när man bara sover, tänkte jag då. För det var det hon gjorde, sov, sov, sov och sov. Den första veckan tror jag att hon bara slog upp ögonen några få ögonblick om dagen. Hon fick visserligen smärtstillande och jag vet inte allt vad hon fick och sen sa man ju att hjärnan befann sig i vila så hon befann sig i ett visst tillstånd av medvetslöshet. Förståeligt om man tänker efter och så länge hon sov låg hon still och var lugn och orsakade inte så mycket rabalder eller panik hos oss föräldrar.

Det var jobbigt att se henne bara ligga där och de få gånger hon tittade upp så var hon helt tom i blicken. Det var som om kroppen var där, men själen hade inte landat. Så småningom var hon lite mer vaken och hon fick flytta in i ett eget rum på avdelningen, det rum vi idag bor i. Hennes far och jag fick till en början dela rum på familjeavdelningen i en annan del av sjukhuset. Det kändes konstigt att dela rum dels eftersom vi varit separerade i 10 år och dels för att då var vi så långt bort ifrån vår dotter. Men vi fick helt enkelt ta det som det var och vi fick inte sitta hos vår dotter dygnet runt, dom sjasade iväg oss och bad oss gå och sova och att det var bättre om vi var utvilade så att vi skulle orka. Det gjorde dom nog rätt i för vi hade nog inte orkat vaka, vi gör ju det fortfarande och utan sömn gör man inget bra eller någon glad. Det skulle definitivt inte hjälpa vår dotter att tillfriskna om vi kroknade halvvägs.

En sak som jag förundrades över var att min fantastiska, eller okej, vår fantastiska dotter hade koll på höger och vänster trots att hon var helt borta. När läkaren kom för att kolla henne nöp han henne i ögonbrynen och sa att hon skulle slå bort hans hand med, först den högra och sedan den vänstra handen och hon gör det! Först höger och sen försöker hon med vänster, men den armen är tydligen ur funktion så hon suger tag i sin vänstra handled med högerhanden och puttar bort läkarens nypande fingrar på det sättet. Problemlösning på hög nivå, tänkte jag då och log för mig själv. Hon är en kämpe min dotter! <3

Ja, en kämpe är precis vad hon är och det har hon visat under dessa dagar. Trots febertoppar och annat s.k.i.t så har hon gjort små, små framsteg varje dag de senaste två veckorna. Hon fyllde ju 15 mitt upp i alltihopa och den dagen bara sov hon. Vi har kort på henne där hon ligger helt utslagen, omgiven av paket. Hon öppnade ett paket, eller rättare sagt, vi öppnade ett paket åt henne. Grejen var den att hon chockade oss någon dag innan hennes födelsedag med att sno mina solglasögon och posera som hon brukar göra när jag bad om att få ta en bild, så vi hade köpt ett par solglasögon till henne, det var det paketet vi öppnade åt henne. Hon satte på sig brillorna och somnade om.

Det var faktiskt riktigt roligt, det där med solglasögonen. Jag visade henne dom och höll fram dom framför henne, då tog hon dom och satte på sig dom. Jag, hennes pappa och faster bara gapade, för en sådan manöver hade vi inte väntat oss från henne i det tillståndet. Men, om det värmde i hjärtat ska ni veta och när hon sen gör en pose när jag ber henne att titta mot kameran, då vet jag att hon är på väg tillbaka, bara hon poserar så.

Några dagar senare, när hon ligger och tittar ut genom fönstret, antar jag, ber jag att få ta en bild till, då tittar hon emot kameran, men jag säger åt henne att hon ska sluta se så sur ut och då får jag ett litet leende. Mamma tappar hakan och blir helt överlycklig, precis samma känsla som när hon log första gången efter att hon hade fötts.

När man satte in och ökade dosen av antibiotika mot stafylokockerna så blev hon piggare, eller mer vaken kanske man kan kalla det och det gick ytterligare en vecka med små framsteg, hon var uppe och tog några stapplande steg, hon satt upp i sängen med stöd, vi fick träffa sjukgymnast, arbetsterapeut och logoped.

Vi fick veta att talet hade fått sig en skada, vilket inte är ovanligt och det tar oftast längst tid att få tillbaka och det krävs en hel del arbete för att kunna prata. Vi fick om och om igen höra, att vi skulle ha tålamod, att det kommer att ta tid, det hör vi varje dag. Mellan ett halvår och ett par tre år har vi fått veta att det tar innan allt kan ha stabiliserat sig och man vet vilken typ av bestående men hon fått eller hur det kommer att se ut i framtiden.

Det är jobbigt med den ovissheten, men hjärnan är komplex och fantastisk, den kan läka och hela sig själv och varje process är individuell, därför kan man inte säga, vad, när, hur, varför, hur lång tid eller på vilket sätt det kommer att bli för vår dotter, inte nu, men sen, det gäller att ha tålamod.

Timme för timme, dag för dag.

Solig dag i juni

Solen skiner in genom fönstret på Avdelning Q82 på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det är nu fyra veckor sedan olyckan. En olycka som pausade livet hastigt mitt i livet. Det pausade för mig och min familj, pausade för min dotters pappas familj och alla nära runt omkring oss. Vår älskade dotter föll illa ner från en gångbro och fick allvarliga skador.

Jag stod och målade en vägg i vardagsrummet när min svåger ringde och sa att hans dotter hade ringt och sagt att min dotter hade ramlat och att vi borde komma till platsen fort. Skit, tänkte jag, kastade ner rollern och sprang ut. Thomas, min sambo körde som en galning och jag har nog aldrig åkt den sträckan så fort någonsin och lär nog aldrig göra det heller. Minns att jag tänkte att hon brutit något, men när jag såg ambulansen så knöt det sig i magen och jag började springa ner för slänten. När jag såg henne ligga där minns jag att jag sa eller skrek; "Helvete, helvete". När jag komfram till henne, kändes som om det tog en evighet att ta sig ner för den där lilla slänten, så var hon helt orörlig och en "underbar själ" stod och höll hennes huvud. Ambulanspersonalen tog mig lite åt sidan och sa att "det ser allvarligt ut", "hon har nog fått skallskador".

Jag fick veta att dom klättrat upp på entrétaket till idrottshallen och att min dotter måste ha halkat eller tappat taget och rasat, minst 5 meter rätt ner i backen. På plats vid min dotters fötter satt en av hennes kompisar och osmidig som jag var sa jag " vad fan skulle ni upp på taket å göra?". Klart att tjejen blev ledsen, jag fick veta i efterhand att hon var den som varit uppe på taket och hon kände sig såklart skyldig. En annan av hennes kompisar satt och grät hysteriskt en bit bort och jag gick bort till henne för att trösta henne. Hon bad om ursäkt för att hon fått min dotter att gå dit, stackars, hon kände sig också skyldig.

Ingen är skyldig till något, vi gör alla våra val och ibland gör vi kanske inte så genomtänkta val. Att olyckor händer vet vi, men vi tror aldrig att det ska hända oss. Nu har det hänt oss och vi får göra det bästa av situationen. Det kanske låter konstigt, men jag tror att allt i livet har en mening, sen vet jag inte alltid vad som är meningen eller vad förändringen medför, det vet man först långt senare.

Väl framme vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus, efter en färd i 240 km/h i en polisbil, dottern fick åka helikopter fick vi sitta i ett litet rum på akuten och vänta, vänta, vänta. Min sambo och svåger hade åkt efter mig och dotterns pappa med hans bil och vår bil och dom kom till oss och väntade med oss. Efter ett tag, vet inte hur länge vi satt i det där lilla rummet när en sköterska eller läkare, minns inte, kom in och informerade oss, om vad kommer jag inte ihåg, jag kommer bara ihåg att han sa att dom hade kollat efter om hon varit påverkad av något och hur skönt det var att veta att så inte var fallet. Det var skönt också att höra att nacke och rygg var intakt, inget var brutet. Phu jag tror jag pustade ut lite då.

När vi väl fick träffa vår dotter och läkarna på BIVA vet jag inte hur länge vi fått vänta, men tid är ju bara ett begrepp. Vi fick veta att hon var allvarligt skadad och att hon låg i respirator. Man sa att hon troligtvis hade allvarliga skador på hjärnan och blåmärken på lungorna, vad nu det innebär. Det fick vi mer information om senare.

När vi fick gå in till henne där hon låg var jag rätt borta, jag kommer ihåg hur jobbigt det var med alla maskiner och slangar. Har ju lite erfarenhet av det från hennes födsel, då vi tillbringade två veckor på neonatalen med samma slangar och maskiner. Jobbig flashback, insåg att jag inte hade bearbetat det fullt ut.

De första dagarna var jobbiga, maskiner som blinkade och pep och jag visste inte vilka som gjorde vad, hon låg nersövd i respirator eftersom hon inte andades själv, minns inte varför hon inte andades själv, har för mig att dom sa något om att dom slagit ut hennes andning men jag minns inte varför, kanske var det för att hon höll på att utveckla kemisk lunginflamation, för det sa dom att hon gjorde. eller så kanske det var för hjärnans skull. Jag får nog ta reda på det igen. Jag kommer inte ihåg vilken dag i ordningen det var när vi fick träffa neurologen som tillsammans med läkaren på BIVA visade bilder på min dotters hjärna och förklarade för oss vad hon hade fått för typ av skador och vad det innebar.

Jag minns att läkaren var väldigt rak och sa att min dotter hade fått små men allvarliga hjärnskador, något som kallas för DAI-skada. Små fina nervtrådar hade slitits av och vad det innebar kunde man inte svara på. Det får tiden avvisa, sa hon. Hon visade olika bilder ur olika perspektiv och jag minns att jag först var samlad och sedan brast allt. Allvarliga hjärnskador, oh shit, det är illa. Vad kommer hända med min lilla prinsessa nu, tänkte jag då. Sedan kom jag ihåg presenten som jag och morfar hade köpt, biljetter till Pink på Ullevi, det var väl bara att försöka sälja dom. Jag hade tänkt det så läkaren undrade när konserten var och när hon fick veta att det är den 23 juli sa hon; "jag skulle inte avboka, man vet aldrig". Det har jag tänkt mycket på, just dom orden.

Efter de orden och den diagnosen så började ett stadie av väntan. Vi väntade på att vår dotter skulle komma ur respiratorn, vi väntade på läkarutlåtanden, vi väntade och väntar fortfarande. Vi får ta dag för dag och timme för timme. På vägen skriver vi dagbok och nu har jag börjat skriva här. Jag har ett behov av att skriva av mig och Facebooks statusuppdatering ger inte utrymme för långa inlägg, därför skapade jag den här sidan. Jag vet inte hur mycket eller hur ofta jag kommer att skriva, men jag skriver för mig själv och för de som vill läsa, det är många där ute som följer vår resa, det är både familjen, vänner, kollegor, elever, bekanta och dotterns kompisar som vill veta, som vill höra hur det går och om de framsteg som hon faktiskt gör.

Nu så här fyra veckor senare så förundras jag över människokroppen och dess läkningskraft. Förundras över vilken glädje små saker kan skänka, vilken glädje och trygghet små vardagliga saker faktiskt innebär. Jag är tacksam för att min dotter lever, att hon är komplett och hon andas, att hon vaknar varje morgon och jag har under hela den här tiden sagt; " jag är glad att hon lever, allt annat är bonus", min dotters pappa har ett stående citat; "det ordnar sig, allt kommer att bli bra", det har även blivit mitt citat.

Så vi får ta en dag i taget och glädjas åt allt vi får!

Ta hand om varandra och kom ihåg att "Lite är mycket bättre än ingenting"

Kram kram