Rehabilitering

Rehabilitering

Sakta, sakta faller vi in i nya rutiner, rutiner som gör att vardagen börjar fungera. Tiden masar sig fram samtidigt som det går himla fort. Vi har varit hemma i två veckor redan och det är snart sju veckor sedan olyckan. Jag kan inte låta bli att tänka att det, om det nu nödvändigt måste hända, så hände allt vid rätt tillfälle, mitt i livet, i slutet på terminen och vi har faktiskt hela sommaren på oss att rehabiliteras. Vi behöver inte tänka på att hon kommer efter i skolan, kanske kan hon gå i skolan redan till hösten, om kanske inte i sin klass och sin skola, så kommer hon att ha möjlighet att läsa in kursplanen för åk9 på sjukhuset, vilket innebär att hon fortfarande har möjlighet att söka in till gymnasiet nästa vår. Nästa vår ligger långt borta i detta skede, det gör även höstterminen men det finns med i tankarna.

Det är många tankar som snurrar, framför allt tankar om framtiden, samtidigt som vi försöker leva här och nu. Här och nu kräver energi, motivation och tid, tid i mängder. Tiden har en speciell roll i det hela eftersom det är tiden som avgör hur det fortlöper och hur det kommer att bli. Det är tiden som visar på processen som vi genomgår just nu, både mentalt och fysiskt och jag skriver vi eftersom det är inte bara min dotter som går igenom det här, vi går igenom det alla på olika sätt. Det är ändå skönt att veta och se att det går framåt och det är faktiskt skönt att kunna ta fem minuter och gå ut och sätta sig i solen. Ljuset och värmen ifrån solen fyller på energidepåerna för stunden och de stunder vi har tillsammans är som balsam för själen.

Balsam för själen tror jag bestämt att det var för min dotter här om dagen när vi var uppe på sjukhuset och allt hon tog sig för gick alldeles strålande bra och hon fick mängder av beröm av respektive personal, allt ifrån logoped till lekterapeut. Hon gjorde ett jättefint halssmycke, där hon stansade sitt namn och hon simmade. Vi hade blivit ombedda att ta med badkläder till sjukgymnastiken och hon såg fram emot att få bada, hon gillar att bada. När hon gick ner i poolen spred sig ett leende ända till ögonen och sedan simmade hon nonstop i 25 minuter fram och tillbaka i poolen tillsammans med mig och sjukgymnasten. Den känslan som infann sig går inte att beskriva med ord, det måste upplevas, som så mycket annat jag får uppleva tillsammans med min underbara dotter varje dag.

Bara genom att se hur förnöjd hon blev av att, lätt som en fjäder flyta omkring och ta riktiga simtag i en varm pool, får en mammas hjärta att åter svämma över, svämma över av lycka, lycka för flera saker. Hon kom ihåg hur man simmar, hon ser lycklig ut, hon ser stolt ut och jag får dela detta med henne.

Bara vetskapen av att hon kommer ihåg saker, att hon kan relatera till saker och upplevelser är ett tecken på att hon är på väg tillbaka. Igår när vi klädde på oss sa hon att hon visste varför hon behövde så mycket hjälp, att det var för att hon hade varit med om en olycka och att hon hade gjort sig illa i huvudet. Jag frågade då om hon mindes olyckan eller om det berodde på att vi hade berättat för henne. Hon svarade då att hon visste eftersom vi hade berättat. När vi satt och åt middag så hörde vi en helikopter och då sa hon, ”Det är en helikopter, en sådan åkte jag med, men det minns jag inte”. Hon börjar bli medveten om här och nu, därför känns det än viktigare nu att göra henne delaktig i allt som händer här och nu. Hon behöver känna sig trygg och hon behöver kunna förlita sig på att vi finns här och att vi hjälper henne i allt så att hon får en ärlig chans att komma tillbaka, att landa.

Att umgås med folk som håller av en är nog något som är bra för Rehabprocessen, det märktes idag när hon firade midsommar med sin pappa och hans släkt. Hon gjorde sig fin och hon deltog och hon skrattade och pratade och hon såg väldigt tillfreds ut. Hon var så långt bort ifrån det som förknippas med sjukhus och sjukdom/skada man kan komma i ett sådant här läge och det tror jag hjälper henne att komma tillbaka ytterligare lite. Landa här och nu.

Vi har börjat göra upp små semesterplaner, korta resor, små stopp, små avbrott och härliga upplevelser. Sådant behöver vi allihop. Hon vill åka till sommarstället, åka till Åland. Hon vill fiska, hon vill sola och bada. Hon simmade hemma i poolen på tomten, det var inte lika varmt och skönt som på sjukhuset men det var skönt att svalka sig när det blev varmt i solen. Här om dagen ville hon gå och hyra film i den lokala videobutiken, det var en trevlig promenad och vi hyrde en rolig film, sedan satt vi i soffan och bara njöt.

En annan sak som gör att jag tycker att det känns som om hon är på väg tillbaka är att hon har börjat bli lite finurlig, komma med kommentarer som t.ex.; ”jag såg det där, jag är inte blind”, ”det där har hänt förr” och när hon hostar så säger hon; ”Oj, oj, oj, mamma det är lugnt, det är bara jag som inte lärt mig det där än” och så flinar hon. Hon är medveten om min oro över att sväljreflexerna inte riktigt fungerar som de ska när hon dricker och nu kan hon göra det till en kul grej för att avdramatisera det. Jag blir så full i skratt när kommentarerna kommer och när jag kan se att det lyser till av lite bus i ögonen på henne, som t.ex. när jag hörde att hon prasslade med något i sitt rum och jag gick dit för att se om hon behövde hjälp, då släppte hon chokladkakan som hon höll i, jag frågade om hon ville ha hjälp att öppna men då sa hon ”Nä, jag ska väl ändå snart äta” och så glimtade det till i ögat på henne och hon gick ut och satte sig i soffan igen och jag återvände till matlagningen. Efter en stund hör jag hur hon tassar in på sitt rum och hämtar chokladkakan och tar med sig det ut i vardagsrummet.  Efter ytterligare en stund kommer hon ut i köket och frågar om hon ska duka. Det är min dotter det, tänkte jag!

Jag blir så glad, stolt och lycklig för varje liten grej som händer och jag ser på min dotter att hon är en kämpe som inte tänker ge sig, hon ska bli bra, det ska bli bra. Idag fick hon en present av mig, en sten där det står ”Min prinsessa” på och då blev hon jätteglad och så sa hon ”Jag älskar dig mamma”. De orden är så otroligt sköna att få höra.


”Allt går, det jobbiga tar bara lite längre tid”

Kram

en tår för ett leende

En tår för ett leende från min prinsessa


En tår rinner sakta ner för min kind, det är en glädjetår. Den lycka, värme och glädje jag känner i mitt hjärta just nu går inte att beskriva i ord. Jag får upp schlager klyschor som;
”(…) för dig så går jag genom eld och vatten, du finns i mina tankar, tusen och en natt, väcker mina känslor, varje tidig grynings morgon (…)”. Tänk att en så liten, enkel sak som ett leende med ett tillhörande glitter i ögonen kan framkalla en sådan känslostorm. Om någon hade försökt förklara för mig hur det skulle kännas så hade jag inte förstått hur mycket jag än hade försökt för det går inte att beskriva man måste uppleva det.

Jag syftar på det jag fick uppleva idag med min underbara, fantastiska, kämpe till dotter, som har gjort mig smått frustrerad genom att se sur och likgiltig ut sedan hon vaknade till. Hon har ju för varje dag börjat le lite mer och man kan ana glimten i ögat, som snabbt dyker upp men som lika snabbt har försvunnit. Jag har, sedan uppvaknandet, haft en känsla av att kroppen är här men att själen inte har landat än. Hon har varit artig och tackat och sagt att saker smakar bra osv., men annars har hon inte direkt visat så mycket känslouttryck. Läkaren sa, när vi blev utskrivna i tisdags att det, som allt annat, kommer att ta tid. Logopeden sa att hon hade nästan obefintlig mimik och att det kan ta tid att träna upp det för det måste kopplas till känslor.

Vi har ju 5 sinnen och känslan är den vi använder för att förmedla hur vi upplever saker och då blir kroppsspråket viktigt och likaså mimiken. Därför blev jag så ofantligt berörd två gånger idag, först när jag visade min dotter att jag hade fixar en tv med dvd till hennes rum och en ny film, som hon har velat ha. Jag bäddade ner henne i hennes säng och satte igång filmen och hon såg så nöjd ut och det syntes i hela hennes ansikte och i hennes ögon och det var så häftigt att se, som en kontrast till hur det har sett ut annars under dessa veckor. Försök då att förstå känslan, när jag lite senare går in för att se om filmen är slut och om hon hade somnat, och jag hittar henne halvsittandes i sängen med ett leende på läpparna. Jag frågade om filmen var bra och ungen ler med hela ansiktet och det glittrar i ögonen och hon säger; ”ja mamma, den var jättebra, den var mysig och man blev lycklig”. Sedan ler hon ett sådant där fantastiskt, underbart leende som bara hon kan och hon ser så lycklig ut själv. Suck jag bara smälte och vi bestämde att vi skulle se den tillsammans i morgon och vi var rörande eniga om att hon kommer att drömma fantastiska drömmar och sova som en prinsessa i natt :-)

Det kanske låter fånigt men det betyder så ofantligt mycket och jag känner att jag verkligen uppskattar de små sakerna i livet på ett annat sätt, jag är mer mottaglig, på gott och ont. Idag när det regnade som värst gick jag ut och bara tog några djupa andetag och kunde bara konstatera att det luktade sommar. Så där som det bara kan göra på somrarna och eftersom det åskade så mycket och allt var avstängt så infann sig ett lugn, båda mina ungar låg på soffan och sussade en stund efter en hektisk skohandlar tur, det åskade och ösregnade ute och jag kände mig så otroligt lyckig och tillfreds. Dom var så söta där dom låg under varsin filt i varsin hörna på soffan. Mina, bara mina (nästan), det är mitt kött och blod och kärleken känner inga gränser, för er går jag genom eld och vatten. <3>

…det finns en uppenbar fara att missa en riktigt viktig dag….dagen idag.
För idag är rätta tillfället att leva.
Låt oss leva varje dag helt och fullt,
medan tid är
Esther Baldwin York

Ny resa, samma mål

Nu startar en ny resa, en resa i rehabiliteringens tecken. Idag blev vi utskrivna ifrån Slutenvård och inskrivna på Dagvård. Det innebär att vi får bo hemma och åka till Astrid Lindgren för rehabilitering två gånger i veckan. Det är helt otroligt att det har gått så fort, att vi har kommit hit redan. Vi hade nog räknat med att få bo på sjukhuset hela sommaren, men nu sitter jag hemma i soffan och det är dags att börja skapa nya rutiner. Rutiner och en vardag som ska gagna min dotters rehabilitering och ge henne rätt förutsättningar att komma tillbaka.

Jag skriver komma tillbaka för det känns lite som att det är så jag tänker, att hon ska komma tillbaka men jag måste också tänka att allt kanske inte kommer att bli som det var, hur mycket man nu än skulle vilja önska det. Idag när vi pratade med läkaren, som har haft hand om dottern, så undrade vi över rehabiliteringsprognosen, vad kan vi räkna med, hur kommer det att bli? Det finns inga svar på de frågorna, tiden får utvisa hur det blir. Frustrerande men det är bara att köpa läget och jobba utifrån det. Först och främst gäller det att jobba med alla funktioner som tidigare har gått per automatik. Allt vi gör kräver så otroligt mycket av vår hjärna och det går åt mängder av energi så det är verkligen viktigt att tänka på att fylla på med energi och hitta en bra balans för att få bara det mest väsentliga att fungera, framför allt nu så här till en början. Sådant tänker man inte på när man bara tar livet för givet och lever.

Människokroppen är en fantastisk och fascinerande maskin och allt sköts ifrån hjärnan, det blir så otroligt påtagligt när man hamnar i en sådan här situation. Jag får verkligen tänka till ibland och lika ofta som jag känner mig frustrerad och maktlös så känner jag mig hoppfull och stark. Jag tror att det viktigaste just nu är att tänka positivt, finnas till hands, stötta, peppa, inspirera, motivera, uppmuntra, hjälpa, lyssna och visa ovillkorlig kärlek.

Det går inte att låtsas som om jag bara tänker positivt, jag dippar ibland och då sätter jag mig och söker information om liknande fall och om diagnosen vi har fått. Jag läser också igenom de häften vi fått, jag behöver älta, mala och bearbeta detta om och om igen för i ärlighetens namn så ska jag erkänna att jag inte kan fatta att detta har hänt, ibland tror jag att jag ska vakna och upptäcka att det bara har varit en lång seg dröm. Men så är det inte, det här är på riktigt.

Jag måste tänka om, jag befinner mig mitt i livet och livet tog sig en oväntad vändning ut i det okända. Jag behöver finna balans så att jag orkar vara den jag vill vara för min dotter och min son. Mina barn har alltid varit viktiga för mig och under de senaste åren, eller framför allt under tiden som de båda har klivit in i tonåren, så har det blivit än tydligare att det faktiskt är jag som vuxen som skapar förutsättningarna för mina barn, det är jag som inspirerar och motiverar oavsett om jag är medveten om det eller inte. Det är jag som ger dem grunden som de ska stå på i livets alla skeenden.

Vi vuxna är förebilder vare sig vi vill det eller inte. Vi påverkar våra barn och det är vi, som medvetet och omedvetet, ger dem redskap som de ska använda, det är vi som visar hur man gör både praktiskt och känslomässigt. Sedan kan det ju gå lite hur som helst men till syvende och sist så är det vi vuxna som formar våra barn och i samma stund som de kommer till världen så sätter vi en personlig prägel på dem bara genom att vara dem vi är.

Jag vet att vi kommer att fixa det här, vi har varandra och många som stöttar oss och det ger oss styrka. Att tänka positivt ökar chanserna att lyckas, det är jag övertygad om. Jag vet att vi kommer att fixa det här eftersom min dotter är den hon är. Hon visar varje dag att det här bara ska gå. Vi klipper, spelar kort, går, tränar med bollar, läser, skriver, rullar köttbullar, bakar, dukar, plockar in i diskmaskinen och vi pratar.
Vi pratar om det som hänt under dagen, vi pratar inte som förut men det kommer det med. Huvudsaken är att vi faktiskt kommunicerar. Det är inte bara nickningar utan hela meningar, svar på frågor och beskrivningar och vi skrattar, det är underbart att skratta ihop. Idag var det hon som tog initiativet till att fika lite, hon har hittills bara gjort det vi har sagt att hon ska göra men idag undrade hon om det var möjligt att få lite glass. Kan man säga nej då? Nej, det kan man ju inte, utan jag gick ut i köket för att hämta och då kom hon uttassande i köket och frågade om hon kunde få lite Oboypulver på glassen. Det var väl självklart!

Hon är artig och ärlig också, talar om, om något smakar illa eller om det är gott. Hon säger till om hon är trött eller om hon har ont någonstans. Just nu är väl det som är jobbigast enligt henne, att det kliar av utslagen hon har fått men annars säger hon att det känns bra eller okej. Ibland har hon lite ont i huvudet men det brukar gå över. Oftast är det efter att hon har gjort saker under en längre tid. Allt blir ju så mycket mer intensivt nu. Till exempel det här med aktiviteter som vi vanligtvis betraktar som självklara och tar för givet som blir mycket mer ansträngande. Hon blir lätt trött och då måste hon ha det lugnt omkring sig så att hon får vila. Det kan ibland bli svårt eftersom det finns fler i familjen och jag tror inte att alla har fattat vad det här handlar om, det är knappt så att jag har fattat det än.

Hon har även svårt att anpassa sig till yttre krav vilket innebär att man måste anpassa omgivningen så långt som möjligt till hennes förutsättningar, man får ta en sak i taget helt enkelt. Det kommer nog att ta ett tag tills vi kan åka och handla tillsammans eller gå ut och äta. Fast å andra sidan så har vi hela livet framför oss. Snart finns det tid och utrymme för allt det där man hade tänkt göra och semestern får bli som den blir. Jag bara älskar att vi har fått komma hem och att det går framåt.

You go girl! <3

"Lite är mycket bättre än ingenting".

Kram

Jag ser framåt genom att ibland blicka bakåt

Hej!
Det som inte får/kan hända har hänt. Du har varit ute med dina kompisar och av någon anledning fick ni för er att ni skulle klättra upp på taket vid entrén…….

Så inleds den dagbok vi började skriva till vår dotter dag 2 på sjukhuset. Dagarna flyter ihop här, idag hade vi samtal med kuratorerna angående rehabiliteringen som ligger framför oss och då sa den ena kuratorn att det hade hänt massor sedan vi sågs senast, för 8-10 dagar sedan. 8-10 dagar sedan, sa jag, det känns som om det var här om dagen. Ja dagarna flyter verkligen ihop, när hände vad, vem sa vad och när? Hur var det nu igen? När var det vi pratade om det? Jaha var det så det var? Hände det då, nyss eller för en vecka sedan? Jag är i sådana stunder oerhört tacksam över att vi skriver dagbok. Jag kan backa när jag undrar och det är skönt att kunna göra det ibland.

Jag känner också att jag backar tillbaka till då hon föddes. Den 15 maj 1995 gick jag över klaffbron från jobbet till Södertälje sjukhus för att göra en uppföljningsundersökning, jag hade början till havandeskaps förgiftning och jag var i vecka 37. Förlossningen var beräknad till 3 eller 6 juni. Det var snöstorm ute och jag hade min fula, gröna dunjacka på mig. Jag fick inte åka hem från BB den dagen, jag blev inlagd. Det var något som inte stämde. Under tre dygn befann vi oss på förlossningen, som man satte igång den 16 maj eftersom man befarade att barnet var litet och behövde komma ut och matas upp. Det var nog bland det jobbigaste jag någonsin varit med om. Värkar i flera dygn och jag minns att vi spelade väldigt mycket kort medan vi väntade. 17, 18 och 19 maj passerade utan att något hände och vi fick åka hem på permission med en garanti för att vi skulle förlösas med kejsarsnitt, måndag morgon, den 22 maj klockan 10.00.

Vi åkte hem och firade en massa födelsedagar och gjorde i ordning det vi inte hunnit. Jag minns att jag var stingslig och hade svårt att koppla av. Söndag eftermiddag, den 21 maj var vi tillbaka på BB igen och vi fick prata med narkosläkaren som skulle utföra kejsarsnittet. Vi hade då fått veta att barnet var litet, men att det mådde bra och att allt skulle ordna sig när det väl kom ut. När narkosläkaren gått ut ur förlossningssalen gick vattnet. Om jag minns rätt så var klockan 18 någonting. Läkare och barnmorska kom in och man bestämde där och då att man skulle låta det ske på naturlig väg ändå. Kroppen skulle få sköta sitt.

Det gick visst inte riktigt som det borde, det var inte direkt som man sett på filmerna man fick se på profylaxkurserna. Min största fasa var att föda med ”hundra” åskådare och det var precis vad jag fick göra. När barnets hjärtljud försvagades blev det pådrag vill jag lova. Allt efter det gick fort och är fortfarande overkligt. Det jag minns tydligast av allt var att barnet som hamnade på min mage var kallt och blött och att det sprutade blod när barnmorskan klippte av navelsträngen. Hennes glasögon blev helt röda. Sedan tog dom barnet och sprang iväg. Pappa försvann ner på golvet och jag undrade vad det blev för kön, han sa att han inte hunnit se. Barnmorskan sa att han kunde gå ut till det rum vårt barn befann sig i. Jag vet att jag tänkte att jag ville veta vad det var för kön, så att vi visste vad vi skulle säga och vad vi skulle skriva i dödsannonsen. För jag var helt övertygad om att barnet var dött.

Jag vet inte hur lång tid det tog innan han kom tillbaka, jag kommer ihåg att han stod i dörröppningen och jag frågade vad det blev och han svarade att det blev en Moa och att hon levde. Sedan följde två veckor som varvades av olika diagnoser, hopp, förtvivlan och glädje. Hon hamnade i kuvös och hon och pappa fick åka direkt till Huddinge sjukhus neonatalavdelning. Jag fick vara kvar på BB, jag vet inte hur länge. Jag vet inte om jag åkte taxi eller ambulans upp till Huddinge jag minns bara att jag fick åka rullstol in till rummet där hon låg i en liten kuvös. Hon var så liten, som en fågelunge. Blek och alldeles pyttig, som E.T när han ligger i sitt syrgastält.

När hon var ett par dygn så undrade en sköterska om jag inte ville hålla min dotter. Hon öppnade kuvösen och plockade ut henne, la henne på mitt bröst under min skjorta och jag bara grät. Jag grät för att jag var lycklig och jag grät för att jag var rädd. När vi satt där sken solen in och dom spelade ”Det vackraste” på radion, det var en helt underbar stund, en av de bästa i mitt liv.

Den 6 juni fick vi åka hem och då sken solen från en klarblå himmel och det blev en helt underbar sommar med många fina, varma dagar.

Hon visade redan då vilken kämpe hon är. Nu 15 år senare så upplevde jag en sådan underbar stund i dag när jag kramade om henne och talade om för henne att jag älskar henne och hon kramade tillbaka och sa; ”Jag vet, jag älskar dig också”. Tårarna rann då och dom rinner nu med. Jag är så otroligt tacksam för att hon finns här och för att hon är den hon är. Det är en klok, omtänksam, kärleksfull tjej med en kämpaglöd utan dess like som inte tänker ge upp och som har så mycket att ge och att få i livet. Det är min uppgift att se till att hon alltid kommer att omge sig med kärleks- och respektfulla människor som bringar henne lycka och som hon kan skänka glädje åt bara genom att vara den hon är.

Idag när jag skulle laga middag kom hon ut tassande i köket och satte sig vid köksbordet och meddelade att hon gärna ville hjälpa till. Det var härligt att sitta där och rulla köttbullar tillsammans. Hon orkar inte så mycket men hon vill desto mer. Hon skrev själv lite i den dagbok hon fått från sjukhuset och vi spelade Skip-bo sedan ville hon sova. Och det fick hon, hon får sova hur mycket hon vill, det är så härligt att bara få ha henne hemma.

Jag vet att hon kommer att ta sig igenom det här, hon kommer att landa. Jag vet inte när och jag vet inte hur, jag bara vet att det kommer att bli bra. Allt är bonus nu!

Ta en dag i taget och gör det bästa av den! <3

Den blomstertid nu kommer

Tyst, tyst faller regnet på vårt tak. I sin säng hemma i huset ligger min dotter och sover så sött. Hon är hemma och det är så underbart. När jag frågade hur det kändes svarade hon; ”Det känns bättre än jag trodde de skulle göra”. Puss, vad underbart! Hon tycker nog att det är så skönt att få krypa upp i soffan eller i sin egen säng och faktiskt få vara själv en stund. Vilken tonåring vill ha sin mamma tätt inpå 24/7?

Idag har hon träffat sin underbara mentor och fått sitt betyg, hon jobbade hårt den här terminen, det syntes på betygen, det är inte för inte man blir ännu mer stolt.

Det var så himla mysigt idag att få krypa upp bredvid henne hemma i soffan och bara njuta av hennes och hennes brors närvaro. Vi tittade på en film och åt melon och bara var. Det är kvalitetstid för mig. Jag älskade de stunderna innan olyckan och jag kommer sannolikt uppskatta och älska dem ännu mer nu. Brorsan var så gullig, han pysslade och frågade om han kunde hämta något, om hon var törstig eller hungrig och när han skulle gå och lägga sig frågade han sin syster om han fick en kram, och det fick han. Det var inte speciellt vanligt förekommande innan olyckan. Det är härligt att se och få uppleva.

Han måste också få bra förutsättningar för att anpassa sig till ett liv efter olyckan. Jag tänker mycket på hur han funderar och hur han mår. Han är ju inte den pratgladaste personen i omgivningen om man säger så. Jag får dra ur honom saker, stackars det kan inte vara lätt för honom. Jag hoppas att han ändå känner att han är älskad och viktig. Jag är noga med att tala om det för honom, men ibland tror jag inte ord räcker eller går fram till en hormonstinn tonåring som har fullt sjå med sig själv. Vi har våra stunder och vi håller på att skapa oss nya utrymmen för att rå om varandra och bara finnas till för varandra. Jag är så otroligt glad att han är just den han är. Han är omtänksam och ödmjuk och så himla rolig ibland. Han kan verkligen få mig att skratta så där hjärtligt så att det känns i magen.

Vi har pratat om hur det känns nu när vi ska börja komma hem mer och försöka skapa oss en vardag efter olyckan och vi är rörande överens min son och jag att vi ska hjälpas åt att få det att bli så bra som det bara kan bli. Det känns konstigt, härligt, läskigt, underbart att ha henne hemma och jag längtar efter att få falla in i en behaglig lunk. En lunk där vi alla känner att det fungerar och känns naturligt och avslappnat. Just nu är jag på helspänn samtidigt som jag känner mig rätt avslappnad. Måste lita på att hon faktiskt kan och vill en hel del själv redan nu, hon behöver sin space samtidigt som hon behöver tillsyn.

Idag frågade hon efter några av sina kompisar när hennes mentor sa att de gärna hade följt med honom för att träffa henne. Vi får ta och höra av oss till dem så att de kan komma hit och hälsa på en stund någon dag innan alla far iväg på semester. Hon försökte även komma ihåg sina inloggningsuppgifter så att hon kan komma ut och komma i kontakt med sina vänner den vägen. Smygstarta lite på distans.

Jag blir så otroligt glad och stolt för varje liten grej och varje framsteg hon gör och jag vet att ni är många där ute som följer oss och tänker på oss. Det känns tryggt och bra att veta att vi inte är ensamma.

Tack för att ni finns! <3

Tala är silver, tiga är guld

Jag vill ändra ett ordspråk. Jag vill ändra på; ”Tala är silver, tiga är guld”. Jag vill ändra det till; ”Tala är guld, tiga kan man göra när det behövs” ;-)

Jag hade nog iskallt räknat med att talet skulle komma sist, precis som läkaren har sagt, att talet kommer sist och i det här fallet verkar skadan ha drabbat talet har man sagt, så döm om min förvåning då när hon viskade yoghurt. Hon hade visserligen väst fram ja vid tre tillfällen och något som påminde om mamma, men inte nog med det, hon rabblade veckodagarna, hon tog vid där jag slutade, på tisdag. Nu har hon sagt flera saker, hon sa bland annat pappa, mamma och sitt eget och sin brors namn och när pappa och brorsa hade lämnat byggnaden började hon köra med mig, skämt å sido. Jag satt och skrev när jag hör hur något liksom klatschar till och jag tittar på henne. Hon klappar ihop händerna, för att påkalla min uppmärksamhet, jag sa ju att hon är smart, och så säger hon ”middag”. Hon är alltså hungrig och efter det kommer det både det ena och det andra och med ljud kan jag tillägga. Kanske inte världens tydligaste tal men jag hörde vad hon sa och hon fick det hon ville och jag såg på henne hur glad hon blev varje gång det kom ljud med det hon sa och när jag förstod vad hon ville eller menade.

Den positiva trenden har fortsatt, vi har läst en bok, högläsning vill jag tillägga, visserligen en sagobok på rim, men vi läste tillsammans, varannan mening. Hon har även löst korsord både på svenska och engelska, kanske inte de mest komplicerade korsorden men ändock korsord. Sedan har hon beskrivit bilder och då kom det hela beskrivande meningar som t.ex.; en farmor som klipper i tyg, en gubbe som häller upp saft, en glad tjej som hoppar osv. Det värmer ända in i hjärteroten. Och det värmer ännu mer när jag ser glädje av att lyckas i hennes ögon.

Nu kommunicerar vi hyfsat och det är så roligt både att förstå vad hon vill och att se hur nöjd hon blir av att faktiskt kunna säga vad hon tycker och behöver och att vi förstår henne. Idag frågade jag hur hon kände det när vi jobbade med att prata och då sa hon; ”Allt finns här, men det är jobbigt när det inte kommer ut”. Hon vet och kan, nu ska vi bara hjälpas åt att plocka fram det igen!

Just nu känner jag känner mig så härligt tillfreds, kanske beror det på att jag känner mig lugn, lugn i sinnet och lugn och varm i hjärtat av allt positivt som händer med min dotter och av alla varma styrkekramar och tankar folk sänder mig, oss. Ett tag kände jag mig ruggigt stressad av att åka hem och vara mamma på hemmaplan, jag skulle väl vara här, var det inte det som förväntades av mig? Hu vad jobbigt att passa tåg och buss för att hinna, hinna vad, vad skulle jag missa om jag inte kom i tid? Panik över att inte vara här hela tiden istället för att glädjas åt att vi är två som delar det här och att all tid utnyttjas på bästa möjliga sätt oavsett om jag är på plats eller inte, på ett eller annat sätt får jag chans att uppleva och njuta av det tiden har åstadkommit oavsett om jag varit delaktig innan eller efter, Jag har förmånen att få delta i en process som är helt j-la absurd men som någonstans ger något, som tillför något som öppnar upp för livet ur ett helt nytt perspektiv.

Det bästa just nu är nog också att vi har fått lite permission, vi fick åka hem en stund över dagen och eftersom det fungerade så bra så kommer vi nu att få en längre permission, för att sedan bli utskrivna från slutenvården och inskrivna på dagvården. Då startar en annan resa, resan tillbaka till vardagen.

Vår dotter kommer att behöva mycket tid, stöd och kärlek och jag är övertygad om att vi kommer att hitta den lunk och skapa de förutsättningar som behövs för att hon ska kunna komma tillbaka och skapa sig det liv hon hade börjat planera för innan olyckan.

Imorgon är det skolavslutning och sedan har vi ett långt och härligt lov framför oss och då kommer vi att ha all tid i världen för att starta rehabiliteringen i lugn och ro.

Ta hand om varandra, livet kan vända så otroligt fort och man behöver ta vara på varje dag och göra det bästa av den!

Kram från en stolt mamma

Vår kämpe


Jag vet att vår dotter är en kämpe, jag ser hennes järnvilja och livsglöd varje dag i allt hon gör. Jag såg det redan innan olyckan. Jag såg det när hon låg på BIVA kopplad till alla möjliga maskiner och apparater. Jag såg det när dom började koppla bort alla maskiner och apparater. Jag såg det när hon fick komma till övervak. Jag såg det när hon fick komma till avdelning.

Hon visade det på BIVA, när man hade kopplat ur respiratorn och hade hon börjat snurra i sängen och den lilla ”tuten” som sitter på fingret och mäter puls och syreupptagningen hade åkt av. Då höll sköterskan upp den och sa; ” Men du, nu har du snurrat så att den här har lossnat”, min dotter tittar sömndrucket upp och fokuserar ”tutan” med blicken, sedan lyfter hon höger hand, tar tag i ”tutan” och försöker sätta tillbaka den på ett finger. Hon visade det på övervak när de skulle hjälpa henne att byta särk och hon hjälper till med höger hand och skyler sig med vänster arm. Hon visade det när hon kom till avdelningen och försökte göra allt de bad henne göra, trots att hon var konstant hyfsat groggy. Hon visade det när läkaren stod och nöp henne i ögonbrynen, hon löste problemet. Hon visade det när logopeden bad henne göra tummen upp eller använda ”prattavlan” hon fick. Hon visade det när sjukgymnasten bad henne resa sig och försöka gå. Hon visade det när hon började le. Hon visade det när arbetsterapeuten bad henne flytta bollar på ett spelbräde. Hon visade det när hon snodde mina solglasögon. Hon visade det när hon började äta. Hon visade det när hon formade ordet yoghurt. Hon visade det i dag när hon knöt sina skor.

Jag ser det varje dag i allt hon gör. Hon är en kämpe, hon vill och hon kommer att lyckas. Det kommer bara att ta lite tid och om tiden genererar i allt bra vi hittills har fått uppleva så får det faktiskt ta hur mycket tid som helst.

Jag har förmånen att få delta i en process som är helt j-la absurd men som någonstans ger något, som tillför något som öppnar upp för livet ur ett helt nytt perspektiv.

Jag skulle kunna gräva ner mig, ojja mig och tycka att det är orättvist och ja, you name it, men vad vinner jag på det? Hur hjälper det min dotter? Vad ger det mig för styrka och hur mycket tålamod får jag av det? Ingenting, kan jag svara på det, absolut ingenting. Det är bara att ge tiden an och go with the flow. Glädjas åt det man får och göra det bästa av situationen.


Var rädd om varandra!

Tid är bara ett begrepp vi behöver för att anpassa oss

Hissen ner, trapporna upp, det är bra att skapa sig lite rutiner. Dottern får öva sig på att gå och jag får lära mig en massa nya saker, saker som är så självklara i vanliga fall, saker som annars bara går på ren rutin, sådant där vardagligt som bara är. Nu får man tid att begrunda vardagen och livet i helhet. Livet på sjukhuset är något helt nytt för mig under omständigheter som de här. Vi har fått skapa nya rutiner även hemma, vi har en son tillsammans också och för att inte han ska stå ”utan föräldrar”, som finns där och lever i en vardag med honom som vanligt, så har vi kommit överens om att vi varvar, så varannan vecka åker en av oss upp till sjukhuset under ”arbetstid” medan den andre bor här på heltid. Just denna vecka är det jag som bor på heltid. Jag saknar min son när jag är här och jag saknar allt det där som jag ibland tyckte tog för mycket tid.

Tid ja, det är ett begrepp och det är hur man utnyttjar tiden som är avgörande. Läkarna har sagt att vi ska räkna med att allt kommer att ta tid, hjärnan är komplex och läkningen är individuell. När vi frågar hur vi ska tänka, så svarar dom att man inte vet, det får tiden utvisa. Vi har fått läsa några broschyrer som tagits fram just för oss anhöriga, där det står om återhämtningsprocessen. Fem häften är det och de heter ”Steg för steg, en handledning för familjer med barn eller ungdomar som har en förvärvad hjärnskada”. Inne i varje häfte står det att (..)”Häftena ska vara ett stöd och ge grundläggande information till familjer och anhöriga under den första svåra tiden efter skadan”. Jag har läst dom häftena flera gånger men jag kommer inte ihåg vad det står i dom, får väl ta och läsa dom igen. Jag vet att det står att man ska räkna med att det kommer att ta tid. Själva återhämtningsprocessen är indelad i 8 faser och just nu vet jag inte i vilken fas min dotter befinner sig, förloppet följer inte riktigt häftet om man säger så.

Här blir tid ett begrepp som bara flyter ihop med allt annat, vem har ork att titta på klockan eller i almanackan och grubbla över tid när det händer så mycket runt omkring en? Dagarna flyter ihop, natt och dag passerar, klockan är en uppfinning som sitter på väggen och våren övergår i sommar. Det får ta den tid det tar.

Samtal med läkare, logopeder, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, lek- och musikterapeuter på löpande band. Kurator och sjukhuslärare har vi träffat, allt för att kartlägga dotterns förmågor eller brist på förmågor. Vad hon behöver ha hjälp med, vad vi kommer att behöva ha hjälp med, hur ser hennes sociala bild ut, hur ser hemmiljön ut? Nu kartlägger man hur det såg ut före olyckan, för att så smidigt som möjligt kunna förbereda och planera för ”livet efter olyckan”.

Vi får helt enkelt anpassa oss efter rådande situation och göra det bästa möjliga utav den. Jag vet att vi kommer att ta oss igenom det här på ett eller annat sätt och jag har en stark tro på min dotters vilja och massvis med kärlek att ösa över henne medan hon fortsätter att visa att hon är en kämpe. Varje dag ger hon oss anledning att förundras över vilken fantastisk tjej hon är. En tjej som kan klara vad som helst bara hon har och får rätt förutsättningar och det kommer vi se till att hon har och får.

Det får ta den tid det tar, vi får anpassa oss <3

28 dagar

Ja det är dag 28 idag och det är Sveriges nationaldag, kan man fira den på ett bättre sätt än med grädd- och jordgubbstårta i solen? Tror inte det.

28 dagar sedan vi anlände till Astrid Lindgrens barnsjukhus, 28 dagar av oro, ovisshet, undran, väntan, rädsla, tårar, glädje och skratt. Att en tonåring kan framkalla alla möjliga konstiga känslor hos en förälder är nog inget konstigt men när dom känslorna blandas med det man känner när man hamnar i en situation som vi har hamnat i så finns det nog inte tillräckligt med ord som kan uttrycka det jag känner just nu. Det är en blandning av ovisshet, rädsla, hopp, lycka, sorg och så mycket kärlek, så att det känns som om det ska svämma över i hjärtat.

Dom här känslorna har jag inte bara för min dotter som befinner sig i ett gränsland mellan, vad, vet jag inte riktigt, utan även för min son, som också befinner sig i ett gränsland, mellan, ja, jag kan bara gissa hur han känner och tänker och jag önskar så att det fanns något jag kunde göra eller säga för att trösta honom, för att få honom att förstå att han är lika viktig och lika älskad. Kan tänka mig att han tycker att det är rätt orättvist att syrran får så himla mycket uppmärksamhet hela tiden och jag förstår honom, det skulle jag också tycka.

Kommer ihåg, efter påminnelse från min fina kusin, hur jag upplevde livet när min syster var sjuk och all uppmärksamhet riktades mot henne och helt plötsligt, så bara försvann jag, kändes det som, nu var det nog inte så och jag förstår ju idag vilket jobb min mamma och pappa gjorde och vilket helvete dom genomled då.

Min son, okej då, vår son är fantastisk, mitt i allt detta så har han i vilket fall som helst humor. Första veckan, dag 4, när farbror och faster kommit upp från Lund för att finnas vid vår sida, för att dom inte ville sitta där nere och undra och framför allt för att finnas hemma för vår sons skull, satt vi nere i kafeterian och fikade. Under tiden som vi fikade så mötte jag en av sköterskorna som hade hand om vår dotter på BIVA och hon berättade då att dottern hade fått smaka Piggelin. Detta var så stort så att faster fällde en tår, då sa vår son; ”Hallå, ursäkta, här sitter jag och äter mjukglass helt själv, men inte är det någon som gråter för det”! Först blev det alldeles tyst i en mikrominut, sedan sprack han upp i ett pillimariskt leende och alla brast ut i ett hjärtligt asgarv. Det var så underbart! Det var nog precis vad vi alla behövde just då.


Kom just att tänka på vad min kära mamma sa, när hon fick veta vad som hänt min dotter, inte det första hon sa, men när det hade gått ett par dagar och vi pratade om livet i sig, då sa hon; ”Allt går igen, när jag var fyrtio och mormor sextio, då låg din syster på sjukhus, nu är du fyrtio och jag sextio och då ligger din dotter, mitt barnbarn, på sjukhus, allt går igen”. Jaha, då vet jag vart jag kommer att befinna mig när jag fyller sextio, tänkte jag då.

Ja, kanske är det så, det finns ett mönster, ett osynligt mönster som vi följer och som vi omedvetet anpassar oss efter. Någon har någon gång sagt till mig, att vi alla gör våra val även om det är mindre bra val man gör och jag minns att jag blev så otroligt arg på den personen, för jag tog det som ett personligt angrepp, när jag försökte, som jag ser det nu, slingra mig ur något som jag faktiskt själv hade ansvar för, det var jag som ägde problemet. Idag håller jag fullt och fast med den personen, vi gör alla val i livet och vi väljer också hur vi hanterar dessa val, medvetet eller omedvetet och vi kan påverka vår situation om vi lär oss att utgå från den position vi befinner oss i här och nu.

Något annat som jag lärt mig på vägen genom livet och upptäckt på senare år är att äkta kärlek och omtanke avspeglar sig i hur man blir bemött i olika situationer och vilket värde jag själv lägger i begreppet kärlek. Många kloka människor har passerat i mitt liv, som har givit mig mycket på vägen och jag är idag så tacksam för att dom har uppmärksammat mig på sådana här saker, saker som är viktiga men som man lätt glömmer bort eftersom man så lätt fastnar i det som hänt eller som man planerar längre fram, man glömmer lätt att uppskatta och njuta av livet mitt i.

Trots den absurda situationen jag känner att jag befinner mig i just nu så känner jag mig tacksam för att min dotter är den hon är. Hade hon valt att göra på något annat sätt så vet jag inte hur det hade förflutit. Hon har nämligen valt att kämpa, hon visar en vilja av stål och en envishet utan dess like tillsammans med glöd av kärlek. I hennes ögon kan jag se en bit av henne landa för varje dag och mitt hjärta svämmar över. Leenden, små steg ut i korridoren, nickningar och tummen upp har utvecklats till tysta skratt, längre promenader fram och tillbaka på avdelningen, uppmuntrande minspel och hör och häpna, trots att så liten tid har passerat, så har hon börjat forma ord, först som viskningar.

Hon chockade mig i fredags när jag glättigt frågade vad hon ätit till frukost och hon viskade; ”yoghurt”. Jag tappade faktiskt hakan. ”Har du ätit yoghurt”, viskade jag tillbaka och sedan var jag tvungen att torka bort både en och två glädjetårar. Då nickade hon och log. Så mycket lycka, det går inte att beskriva!

Jag märker på henne att hon blir stolt när hon lyckas med saker hon tar sig för, bara när hon är ute och traskar i korridoren, längre och längre sträckor för varje dag, så kan jag se i hennes ögon att hon sträcker på sig och pyser lite av stolthet och det ska hon göra. I korridoren möter vi alla de sköterskor som finns vid vår sida under vår resa och de hejar glatt på och kommenterar hennes fantastiska framsteg. Ärligt talat så känns det som om vi alla är lite paffa över hur fort det faktiskt har gått och vad mycket hon faktiskt visar att hon kan efter så kort tid. Men det bekräftar bara min tro om min dotter, att hon är en kämpe och att allt kommer att bli bra, det kommer bara att ta lite tid och tid är bara ett begrepp, det är hur man utnyttjar tiden som räknas!

Lite varje dag är värt så otroligt mycket!

It might be a bumpy road, but we do have a goal

Ny duschad och nerbäddad i en tidigare totalt obekväm bäddsoffa, modell pinnsoffa, som nu har börjat bli rätt hemtam. Känner mig lugn i dag, lugn av glädjen från alla små framsteg som dottern gör och lugn och varm i hjärtat av alla vackra tankar som människor runt om sänder oss.

Fyra veckor, det är rätt lång tid på papper men kort tid i verkligheten när man befinner sig mitt i livet och i en situation som man inte riktigt vet hur man ska hantera eller ta in. Det krävs mängder av tålamod, hopp och vilja, för att inte tala om kärlek för att hantera dagarna som passerar här på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Varje dag förundras jag över hur fantastisk människokroppen är och vad man med vilja och jädrar anamma kan åstadkomma om man vill något eller har ett mål.

Den resa vi påbörjade söndagen den 9 maj och som vi har ligger framför oss är lång och skumpig, men målet är glasklart.

Efter tre dagar i respirator på BIVA fick vår dotter visa att hon kunde andas själv och sedan flyttades hon till en övervakningsavdelning. Det känns som om de första två veckorna efter olyckan bara är ett blurr och virrvarr av dagar som passerat, som bestod av väntan och larmande droppapparater. Vart, när och hur jag sov vet jag inte riktigt, försöker sammanfatta för mig själv men det är svårt. Befinner mig nog fortfarande i någon form av chocktillstånd, det kommer väl tillbaka. Det är som för dottern, minnet är en del som blivit skadat, framför allt så minns hon inte olyckan eller vad som hände strax innan. Även om jag inte skadat mig fysiskt så tar man skada psykiskt av något sådant här.

När hon äntligen kom ur respiratorn så började hon febertoppa, panik, vad kan det vara? Det visade sig att hon hade fått stafylokocker, bakterier i blodet. Antibiotika sattes in och en ny väntan trädde in. Alla läkare och sköterskor sa att det skulle vända och gå tillbaka. Det var ju bra, men då började jag tänka på hur det kunde påverka henne överlag och fick till svar att hon skulle bli lite mer trött. Kan man bli mer trött när man bara sover, tänkte jag då. För det var det hon gjorde, sov, sov, sov och sov. Den första veckan tror jag att hon bara slog upp ögonen några få ögonblick om dagen. Hon fick visserligen smärtstillande och jag vet inte allt vad hon fick och sen sa man ju att hjärnan befann sig i vila så hon befann sig i ett visst tillstånd av medvetslöshet. Förståeligt om man tänker efter och så länge hon sov låg hon still och var lugn och orsakade inte så mycket rabalder eller panik hos oss föräldrar.

Det var jobbigt att se henne bara ligga där och de få gånger hon tittade upp så var hon helt tom i blicken. Det var som om kroppen var där, men själen hade inte landat. Så småningom var hon lite mer vaken och hon fick flytta in i ett eget rum på avdelningen, det rum vi idag bor i. Hennes far och jag fick till en början dela rum på familjeavdelningen i en annan del av sjukhuset. Det kändes konstigt att dela rum dels eftersom vi varit separerade i 10 år och dels för att då var vi så långt bort ifrån vår dotter. Men vi fick helt enkelt ta det som det var och vi fick inte sitta hos vår dotter dygnet runt, dom sjasade iväg oss och bad oss gå och sova och att det var bättre om vi var utvilade så att vi skulle orka. Det gjorde dom nog rätt i för vi hade nog inte orkat vaka, vi gör ju det fortfarande och utan sömn gör man inget bra eller någon glad. Det skulle definitivt inte hjälpa vår dotter att tillfriskna om vi kroknade halvvägs.

En sak som jag förundrades över var att min fantastiska, eller okej, vår fantastiska dotter hade koll på höger och vänster trots att hon var helt borta. När läkaren kom för att kolla henne nöp han henne i ögonbrynen och sa att hon skulle slå bort hans hand med, först den högra och sedan den vänstra handen och hon gör det! Först höger och sen försöker hon med vänster, men den armen är tydligen ur funktion så hon suger tag i sin vänstra handled med högerhanden och puttar bort läkarens nypande fingrar på det sättet. Problemlösning på hög nivå, tänkte jag då och log för mig själv. Hon är en kämpe min dotter! <3

Ja, en kämpe är precis vad hon är och det har hon visat under dessa dagar. Trots febertoppar och annat s.k.i.t så har hon gjort små, små framsteg varje dag de senaste två veckorna. Hon fyllde ju 15 mitt upp i alltihopa och den dagen bara sov hon. Vi har kort på henne där hon ligger helt utslagen, omgiven av paket. Hon öppnade ett paket, eller rättare sagt, vi öppnade ett paket åt henne. Grejen var den att hon chockade oss någon dag innan hennes födelsedag med att sno mina solglasögon och posera som hon brukar göra när jag bad om att få ta en bild, så vi hade köpt ett par solglasögon till henne, det var det paketet vi öppnade åt henne. Hon satte på sig brillorna och somnade om.

Det var faktiskt riktigt roligt, det där med solglasögonen. Jag visade henne dom och höll fram dom framför henne, då tog hon dom och satte på sig dom. Jag, hennes pappa och faster bara gapade, för en sådan manöver hade vi inte väntat oss från henne i det tillståndet. Men, om det värmde i hjärtat ska ni veta och när hon sen gör en pose när jag ber henne att titta mot kameran, då vet jag att hon är på väg tillbaka, bara hon poserar så.

Några dagar senare, när hon ligger och tittar ut genom fönstret, antar jag, ber jag att få ta en bild till, då tittar hon emot kameran, men jag säger åt henne att hon ska sluta se så sur ut och då får jag ett litet leende. Mamma tappar hakan och blir helt överlycklig, precis samma känsla som när hon log första gången efter att hon hade fötts.

När man satte in och ökade dosen av antibiotika mot stafylokockerna så blev hon piggare, eller mer vaken kanske man kan kalla det och det gick ytterligare en vecka med små framsteg, hon var uppe och tog några stapplande steg, hon satt upp i sängen med stöd, vi fick träffa sjukgymnast, arbetsterapeut och logoped.

Vi fick veta att talet hade fått sig en skada, vilket inte är ovanligt och det tar oftast längst tid att få tillbaka och det krävs en hel del arbete för att kunna prata. Vi fick om och om igen höra, att vi skulle ha tålamod, att det kommer att ta tid, det hör vi varje dag. Mellan ett halvår och ett par tre år har vi fått veta att det tar innan allt kan ha stabiliserat sig och man vet vilken typ av bestående men hon fått eller hur det kommer att se ut i framtiden.

Det är jobbigt med den ovissheten, men hjärnan är komplex och fantastisk, den kan läka och hela sig själv och varje process är individuell, därför kan man inte säga, vad, när, hur, varför, hur lång tid eller på vilket sätt det kommer att bli för vår dotter, inte nu, men sen, det gäller att ha tålamod.

Timme för timme, dag för dag.

Solig dag i juni

Solen skiner in genom fönstret på Avdelning Q82 på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det är nu fyra veckor sedan olyckan. En olycka som pausade livet hastigt mitt i livet. Det pausade för mig och min familj, pausade för min dotters pappas familj och alla nära runt omkring oss. Vår älskade dotter föll illa ner från en gångbro och fick allvarliga skador.

Jag stod och målade en vägg i vardagsrummet när min svåger ringde och sa att hans dotter hade ringt och sagt att min dotter hade ramlat och att vi borde komma till platsen fort. Skit, tänkte jag, kastade ner rollern och sprang ut. Thomas, min sambo körde som en galning och jag har nog aldrig åkt den sträckan så fort någonsin och lär nog aldrig göra det heller. Minns att jag tänkte att hon brutit något, men när jag såg ambulansen så knöt det sig i magen och jag började springa ner för slänten. När jag såg henne ligga där minns jag att jag sa eller skrek; "Helvete, helvete". När jag komfram till henne, kändes som om det tog en evighet att ta sig ner för den där lilla slänten, så var hon helt orörlig och en "underbar själ" stod och höll hennes huvud. Ambulanspersonalen tog mig lite åt sidan och sa att "det ser allvarligt ut", "hon har nog fått skallskador".

Jag fick veta att dom klättrat upp på entrétaket till idrottshallen och att min dotter måste ha halkat eller tappat taget och rasat, minst 5 meter rätt ner i backen. På plats vid min dotters fötter satt en av hennes kompisar och osmidig som jag var sa jag " vad fan skulle ni upp på taket å göra?". Klart att tjejen blev ledsen, jag fick veta i efterhand att hon var den som varit uppe på taket och hon kände sig såklart skyldig. En annan av hennes kompisar satt och grät hysteriskt en bit bort och jag gick bort till henne för att trösta henne. Hon bad om ursäkt för att hon fått min dotter att gå dit, stackars, hon kände sig också skyldig.

Ingen är skyldig till något, vi gör alla våra val och ibland gör vi kanske inte så genomtänkta val. Att olyckor händer vet vi, men vi tror aldrig att det ska hända oss. Nu har det hänt oss och vi får göra det bästa av situationen. Det kanske låter konstigt, men jag tror att allt i livet har en mening, sen vet jag inte alltid vad som är meningen eller vad förändringen medför, det vet man först långt senare.

Väl framme vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus, efter en färd i 240 km/h i en polisbil, dottern fick åka helikopter fick vi sitta i ett litet rum på akuten och vänta, vänta, vänta. Min sambo och svåger hade åkt efter mig och dotterns pappa med hans bil och vår bil och dom kom till oss och väntade med oss. Efter ett tag, vet inte hur länge vi satt i det där lilla rummet när en sköterska eller läkare, minns inte, kom in och informerade oss, om vad kommer jag inte ihåg, jag kommer bara ihåg att han sa att dom hade kollat efter om hon varit påverkad av något och hur skönt det var att veta att så inte var fallet. Det var skönt också att höra att nacke och rygg var intakt, inget var brutet. Phu jag tror jag pustade ut lite då.

När vi väl fick träffa vår dotter och läkarna på BIVA vet jag inte hur länge vi fått vänta, men tid är ju bara ett begrepp. Vi fick veta att hon var allvarligt skadad och att hon låg i respirator. Man sa att hon troligtvis hade allvarliga skador på hjärnan och blåmärken på lungorna, vad nu det innebär. Det fick vi mer information om senare.

När vi fick gå in till henne där hon låg var jag rätt borta, jag kommer ihåg hur jobbigt det var med alla maskiner och slangar. Har ju lite erfarenhet av det från hennes födsel, då vi tillbringade två veckor på neonatalen med samma slangar och maskiner. Jobbig flashback, insåg att jag inte hade bearbetat det fullt ut.

De första dagarna var jobbiga, maskiner som blinkade och pep och jag visste inte vilka som gjorde vad, hon låg nersövd i respirator eftersom hon inte andades själv, minns inte varför hon inte andades själv, har för mig att dom sa något om att dom slagit ut hennes andning men jag minns inte varför, kanske var det för att hon höll på att utveckla kemisk lunginflamation, för det sa dom att hon gjorde. eller så kanske det var för hjärnans skull. Jag får nog ta reda på det igen. Jag kommer inte ihåg vilken dag i ordningen det var när vi fick träffa neurologen som tillsammans med läkaren på BIVA visade bilder på min dotters hjärna och förklarade för oss vad hon hade fått för typ av skador och vad det innebar.

Jag minns att läkaren var väldigt rak och sa att min dotter hade fått små men allvarliga hjärnskador, något som kallas för DAI-skada. Små fina nervtrådar hade slitits av och vad det innebar kunde man inte svara på. Det får tiden avvisa, sa hon. Hon visade olika bilder ur olika perspektiv och jag minns att jag först var samlad och sedan brast allt. Allvarliga hjärnskador, oh shit, det är illa. Vad kommer hända med min lilla prinsessa nu, tänkte jag då. Sedan kom jag ihåg presenten som jag och morfar hade köpt, biljetter till Pink på Ullevi, det var väl bara att försöka sälja dom. Jag hade tänkt det så läkaren undrade när konserten var och när hon fick veta att det är den 23 juli sa hon; "jag skulle inte avboka, man vet aldrig". Det har jag tänkt mycket på, just dom orden.

Efter de orden och den diagnosen så började ett stadie av väntan. Vi väntade på att vår dotter skulle komma ur respiratorn, vi väntade på läkarutlåtanden, vi väntade och väntar fortfarande. Vi får ta dag för dag och timme för timme. På vägen skriver vi dagbok och nu har jag börjat skriva här. Jag har ett behov av att skriva av mig och Facebooks statusuppdatering ger inte utrymme för långa inlägg, därför skapade jag den här sidan. Jag vet inte hur mycket eller hur ofta jag kommer att skriva, men jag skriver för mig själv och för de som vill läsa, det är många där ute som följer vår resa, det är både familjen, vänner, kollegor, elever, bekanta och dotterns kompisar som vill veta, som vill höra hur det går och om de framsteg som hon faktiskt gör.

Nu så här fyra veckor senare så förundras jag över människokroppen och dess läkningskraft. Förundras över vilken glädje små saker kan skänka, vilken glädje och trygghet små vardagliga saker faktiskt innebär. Jag är tacksam för att min dotter lever, att hon är komplett och hon andas, att hon vaknar varje morgon och jag har under hela den här tiden sagt; " jag är glad att hon lever, allt annat är bonus", min dotters pappa har ett stående citat; "det ordnar sig, allt kommer att bli bra", det har även blivit mitt citat.

Så vi får ta en dag i taget och glädjas åt allt vi får!

Ta hand om varandra och kom ihåg att "Lite är mycket bättre än ingenting"

Kram kram