It might be a bumpy road, but we do have a goal

Ny duschad och nerbäddad i en tidigare totalt obekväm bäddsoffa, modell pinnsoffa, som nu har börjat bli rätt hemtam. Känner mig lugn i dag, lugn av glädjen från alla små framsteg som dottern gör och lugn och varm i hjärtat av alla vackra tankar som människor runt om sänder oss.

Fyra veckor, det är rätt lång tid på papper men kort tid i verkligheten när man befinner sig mitt i livet och i en situation som man inte riktigt vet hur man ska hantera eller ta in. Det krävs mängder av tålamod, hopp och vilja, för att inte tala om kärlek för att hantera dagarna som passerar här på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Varje dag förundras jag över hur fantastisk människokroppen är och vad man med vilja och jädrar anamma kan åstadkomma om man vill något eller har ett mål.

Den resa vi påbörjade söndagen den 9 maj och som vi har ligger framför oss är lång och skumpig, men målet är glasklart.

Efter tre dagar i respirator på BIVA fick vår dotter visa att hon kunde andas själv och sedan flyttades hon till en övervakningsavdelning. Det känns som om de första två veckorna efter olyckan bara är ett blurr och virrvarr av dagar som passerat, som bestod av väntan och larmande droppapparater. Vart, när och hur jag sov vet jag inte riktigt, försöker sammanfatta för mig själv men det är svårt. Befinner mig nog fortfarande i någon form av chocktillstånd, det kommer väl tillbaka. Det är som för dottern, minnet är en del som blivit skadat, framför allt så minns hon inte olyckan eller vad som hände strax innan. Även om jag inte skadat mig fysiskt så tar man skada psykiskt av något sådant här.

När hon äntligen kom ur respiratorn så började hon febertoppa, panik, vad kan det vara? Det visade sig att hon hade fått stafylokocker, bakterier i blodet. Antibiotika sattes in och en ny väntan trädde in. Alla läkare och sköterskor sa att det skulle vända och gå tillbaka. Det var ju bra, men då började jag tänka på hur det kunde påverka henne överlag och fick till svar att hon skulle bli lite mer trött. Kan man bli mer trött när man bara sover, tänkte jag då. För det var det hon gjorde, sov, sov, sov och sov. Den första veckan tror jag att hon bara slog upp ögonen några få ögonblick om dagen. Hon fick visserligen smärtstillande och jag vet inte allt vad hon fick och sen sa man ju att hjärnan befann sig i vila så hon befann sig i ett visst tillstånd av medvetslöshet. Förståeligt om man tänker efter och så länge hon sov låg hon still och var lugn och orsakade inte så mycket rabalder eller panik hos oss föräldrar.

Det var jobbigt att se henne bara ligga där och de få gånger hon tittade upp så var hon helt tom i blicken. Det var som om kroppen var där, men själen hade inte landat. Så småningom var hon lite mer vaken och hon fick flytta in i ett eget rum på avdelningen, det rum vi idag bor i. Hennes far och jag fick till en början dela rum på familjeavdelningen i en annan del av sjukhuset. Det kändes konstigt att dela rum dels eftersom vi varit separerade i 10 år och dels för att då var vi så långt bort ifrån vår dotter. Men vi fick helt enkelt ta det som det var och vi fick inte sitta hos vår dotter dygnet runt, dom sjasade iväg oss och bad oss gå och sova och att det var bättre om vi var utvilade så att vi skulle orka. Det gjorde dom nog rätt i för vi hade nog inte orkat vaka, vi gör ju det fortfarande och utan sömn gör man inget bra eller någon glad. Det skulle definitivt inte hjälpa vår dotter att tillfriskna om vi kroknade halvvägs.

En sak som jag förundrades över var att min fantastiska, eller okej, vår fantastiska dotter hade koll på höger och vänster trots att hon var helt borta. När läkaren kom för att kolla henne nöp han henne i ögonbrynen och sa att hon skulle slå bort hans hand med, först den högra och sedan den vänstra handen och hon gör det! Först höger och sen försöker hon med vänster, men den armen är tydligen ur funktion så hon suger tag i sin vänstra handled med högerhanden och puttar bort läkarens nypande fingrar på det sättet. Problemlösning på hög nivå, tänkte jag då och log för mig själv. Hon är en kämpe min dotter! <3

Ja, en kämpe är precis vad hon är och det har hon visat under dessa dagar. Trots febertoppar och annat s.k.i.t så har hon gjort små, små framsteg varje dag de senaste två veckorna. Hon fyllde ju 15 mitt upp i alltihopa och den dagen bara sov hon. Vi har kort på henne där hon ligger helt utslagen, omgiven av paket. Hon öppnade ett paket, eller rättare sagt, vi öppnade ett paket åt henne. Grejen var den att hon chockade oss någon dag innan hennes födelsedag med att sno mina solglasögon och posera som hon brukar göra när jag bad om att få ta en bild, så vi hade köpt ett par solglasögon till henne, det var det paketet vi öppnade åt henne. Hon satte på sig brillorna och somnade om.

Det var faktiskt riktigt roligt, det där med solglasögonen. Jag visade henne dom och höll fram dom framför henne, då tog hon dom och satte på sig dom. Jag, hennes pappa och faster bara gapade, för en sådan manöver hade vi inte väntat oss från henne i det tillståndet. Men, om det värmde i hjärtat ska ni veta och när hon sen gör en pose när jag ber henne att titta mot kameran, då vet jag att hon är på väg tillbaka, bara hon poserar så.

Några dagar senare, när hon ligger och tittar ut genom fönstret, antar jag, ber jag att få ta en bild till, då tittar hon emot kameran, men jag säger åt henne att hon ska sluta se så sur ut och då får jag ett litet leende. Mamma tappar hakan och blir helt överlycklig, precis samma känsla som när hon log första gången efter att hon hade fötts.

När man satte in och ökade dosen av antibiotika mot stafylokockerna så blev hon piggare, eller mer vaken kanske man kan kalla det och det gick ytterligare en vecka med små framsteg, hon var uppe och tog några stapplande steg, hon satt upp i sängen med stöd, vi fick träffa sjukgymnast, arbetsterapeut och logoped.

Vi fick veta att talet hade fått sig en skada, vilket inte är ovanligt och det tar oftast längst tid att få tillbaka och det krävs en hel del arbete för att kunna prata. Vi fick om och om igen höra, att vi skulle ha tålamod, att det kommer att ta tid, det hör vi varje dag. Mellan ett halvår och ett par tre år har vi fått veta att det tar innan allt kan ha stabiliserat sig och man vet vilken typ av bestående men hon fått eller hur det kommer att se ut i framtiden.

Det är jobbigt med den ovissheten, men hjärnan är komplex och fantastisk, den kan läka och hela sig själv och varje process är individuell, därför kan man inte säga, vad, när, hur, varför, hur lång tid eller på vilket sätt det kommer att bli för vår dotter, inte nu, men sen, det gäller att ha tålamod.

Timme för timme, dag för dag.