Ny resa, samma mål
Nu startar en ny resa, en resa i rehabiliteringens tecken. Idag blev vi utskrivna ifrån Slutenvård och inskrivna på Dagvård. Det innebär att vi får bo hemma och åka till Astrid Lindgren för rehabilitering två gånger i veckan. Det är helt otroligt att det har gått så fort, att vi har kommit hit redan. Vi hade nog räknat med att få bo på sjukhuset hela sommaren, men nu sitter jag hemma i soffan och det är dags att börja skapa nya rutiner. Rutiner och en vardag som ska gagna min dotters rehabilitering och ge henne rätt förutsättningar att komma tillbaka.
Jag skriver komma tillbaka för det känns lite som att det är så jag tänker, att hon ska komma tillbaka men jag måste också tänka att allt kanske inte kommer att bli som det var, hur mycket man nu än skulle vilja önska det. Idag när vi pratade med läkaren, som har haft hand om dottern, så undrade vi över rehabiliteringsprognosen, vad kan vi räkna med, hur kommer det att bli? Det finns inga svar på de frågorna, tiden får utvisa hur det blir. Frustrerande men det är bara att köpa läget och jobba utifrån det. Först och främst gäller det att jobba med alla funktioner som tidigare har gått per automatik. Allt vi gör kräver så otroligt mycket av vår hjärna och det går åt mängder av energi så det är verkligen viktigt att tänka på att fylla på med energi och hitta en bra balans för att få bara det mest väsentliga att fungera, framför allt nu så här till en början. Sådant tänker man inte på när man bara tar livet för givet och lever.
Människokroppen är en fantastisk och fascinerande maskin och allt sköts ifrån hjärnan, det blir så otroligt påtagligt när man hamnar i en sådan här situation. Jag får verkligen tänka till ibland och lika ofta som jag känner mig frustrerad och maktlös så känner jag mig hoppfull och stark. Jag tror att det viktigaste just nu är att tänka positivt, finnas till hands, stötta, peppa, inspirera, motivera, uppmuntra, hjälpa, lyssna och visa ovillkorlig kärlek.
Det går inte att låtsas som om jag bara tänker positivt, jag dippar ibland och då sätter jag mig och söker information om liknande fall och om diagnosen vi har fått. Jag läser också igenom de häften vi fått, jag behöver älta, mala och bearbeta detta om och om igen för i ärlighetens namn så ska jag erkänna att jag inte kan fatta att detta har hänt, ibland tror jag att jag ska vakna och upptäcka att det bara har varit en lång seg dröm. Men så är det inte, det här är på riktigt.
Jag måste tänka om, jag befinner mig mitt i livet och livet tog sig en oväntad vändning ut i det okända. Jag behöver finna balans så att jag orkar vara den jag vill vara för min dotter och min son. Mina barn har alltid varit viktiga för mig och under de senaste åren, eller framför allt under tiden som de båda har klivit in i tonåren, så har det blivit än tydligare att det faktiskt är jag som vuxen som skapar förutsättningarna för mina barn, det är jag som inspirerar och motiverar oavsett om jag är medveten om det eller inte. Det är jag som ger dem grunden som de ska stå på i livets alla skeenden.
Vi vuxna är förebilder vare sig vi vill det eller inte. Vi påverkar våra barn och det är vi, som medvetet och omedvetet, ger dem redskap som de ska använda, det är vi som visar hur man gör både praktiskt och känslomässigt. Sedan kan det ju gå lite hur som helst men till syvende och sist så är det vi vuxna som formar våra barn och i samma stund som de kommer till världen så sätter vi en personlig prägel på dem bara genom att vara dem vi är.
Jag vet att vi kommer att fixa det här, vi har varandra och många som stöttar oss och det ger oss styrka. Att tänka positivt ökar chanserna att lyckas, det är jag övertygad om. Jag vet att vi kommer att fixa det här eftersom min dotter är den hon är. Hon visar varje dag att det här bara ska gå. Vi klipper, spelar kort, går, tränar med bollar, läser, skriver, rullar köttbullar, bakar, dukar, plockar in i diskmaskinen och vi pratar.
Vi pratar om det som hänt under dagen, vi pratar inte som förut men det kommer det med. Huvudsaken är att vi faktiskt kommunicerar. Det är inte bara nickningar utan hela meningar, svar på frågor och beskrivningar och vi skrattar, det är underbart att skratta ihop. Idag var det hon som tog initiativet till att fika lite, hon har hittills bara gjort det vi har sagt att hon ska göra men idag undrade hon om det var möjligt att få lite glass. Kan man säga nej då? Nej, det kan man ju inte, utan jag gick ut i köket för att hämta och då kom hon uttassande i köket och frågade om hon kunde få lite Oboypulver på glassen. Det var väl självklart!
Hon är artig och ärlig också, talar om, om något smakar illa eller om det är gott. Hon säger till om hon är trött eller om hon har ont någonstans. Just nu är väl det som är jobbigast enligt henne, att det kliar av utslagen hon har fått men annars säger hon att det känns bra eller okej. Ibland har hon lite ont i huvudet men det brukar gå över. Oftast är det efter att hon har gjort saker under en längre tid. Allt blir ju så mycket mer intensivt nu. Till exempel det här med aktiviteter som vi vanligtvis betraktar som självklara och tar för givet som blir mycket mer ansträngande. Hon blir lätt trött och då måste hon ha det lugnt omkring sig så att hon får vila. Det kan ibland bli svårt eftersom det finns fler i familjen och jag tror inte att alla har fattat vad det här handlar om, det är knappt så att jag har fattat det än.
Hon har även svårt att anpassa sig till yttre krav vilket innebär att man måste anpassa omgivningen så långt som möjligt till hennes förutsättningar, man får ta en sak i taget helt enkelt. Det kommer nog att ta ett tag tills vi kan åka och handla tillsammans eller gå ut och äta. Fast å andra sidan så har vi hela livet framför oss. Snart finns det tid och utrymme för allt det där man hade tänkt göra och semestern får bli som den blir. Jag bara älskar att vi har fått komma hem och att det går framåt.
Jag skriver komma tillbaka för det känns lite som att det är så jag tänker, att hon ska komma tillbaka men jag måste också tänka att allt kanske inte kommer att bli som det var, hur mycket man nu än skulle vilja önska det. Idag när vi pratade med läkaren, som har haft hand om dottern, så undrade vi över rehabiliteringsprognosen, vad kan vi räkna med, hur kommer det att bli? Det finns inga svar på de frågorna, tiden får utvisa hur det blir. Frustrerande men det är bara att köpa läget och jobba utifrån det. Först och främst gäller det att jobba med alla funktioner som tidigare har gått per automatik. Allt vi gör kräver så otroligt mycket av vår hjärna och det går åt mängder av energi så det är verkligen viktigt att tänka på att fylla på med energi och hitta en bra balans för att få bara det mest väsentliga att fungera, framför allt nu så här till en början. Sådant tänker man inte på när man bara tar livet för givet och lever.
Människokroppen är en fantastisk och fascinerande maskin och allt sköts ifrån hjärnan, det blir så otroligt påtagligt när man hamnar i en sådan här situation. Jag får verkligen tänka till ibland och lika ofta som jag känner mig frustrerad och maktlös så känner jag mig hoppfull och stark. Jag tror att det viktigaste just nu är att tänka positivt, finnas till hands, stötta, peppa, inspirera, motivera, uppmuntra, hjälpa, lyssna och visa ovillkorlig kärlek.
Det går inte att låtsas som om jag bara tänker positivt, jag dippar ibland och då sätter jag mig och söker information om liknande fall och om diagnosen vi har fått. Jag läser också igenom de häften vi fått, jag behöver älta, mala och bearbeta detta om och om igen för i ärlighetens namn så ska jag erkänna att jag inte kan fatta att detta har hänt, ibland tror jag att jag ska vakna och upptäcka att det bara har varit en lång seg dröm. Men så är det inte, det här är på riktigt.
Jag måste tänka om, jag befinner mig mitt i livet och livet tog sig en oväntad vändning ut i det okända. Jag behöver finna balans så att jag orkar vara den jag vill vara för min dotter och min son. Mina barn har alltid varit viktiga för mig och under de senaste åren, eller framför allt under tiden som de båda har klivit in i tonåren, så har det blivit än tydligare att det faktiskt är jag som vuxen som skapar förutsättningarna för mina barn, det är jag som inspirerar och motiverar oavsett om jag är medveten om det eller inte. Det är jag som ger dem grunden som de ska stå på i livets alla skeenden.
Vi vuxna är förebilder vare sig vi vill det eller inte. Vi påverkar våra barn och det är vi, som medvetet och omedvetet, ger dem redskap som de ska använda, det är vi som visar hur man gör både praktiskt och känslomässigt. Sedan kan det ju gå lite hur som helst men till syvende och sist så är det vi vuxna som formar våra barn och i samma stund som de kommer till världen så sätter vi en personlig prägel på dem bara genom att vara dem vi är.
Jag vet att vi kommer att fixa det här, vi har varandra och många som stöttar oss och det ger oss styrka. Att tänka positivt ökar chanserna att lyckas, det är jag övertygad om. Jag vet att vi kommer att fixa det här eftersom min dotter är den hon är. Hon visar varje dag att det här bara ska gå. Vi klipper, spelar kort, går, tränar med bollar, läser, skriver, rullar köttbullar, bakar, dukar, plockar in i diskmaskinen och vi pratar.
Vi pratar om det som hänt under dagen, vi pratar inte som förut men det kommer det med. Huvudsaken är att vi faktiskt kommunicerar. Det är inte bara nickningar utan hela meningar, svar på frågor och beskrivningar och vi skrattar, det är underbart att skratta ihop. Idag var det hon som tog initiativet till att fika lite, hon har hittills bara gjort det vi har sagt att hon ska göra men idag undrade hon om det var möjligt att få lite glass. Kan man säga nej då? Nej, det kan man ju inte, utan jag gick ut i köket för att hämta och då kom hon uttassande i köket och frågade om hon kunde få lite Oboypulver på glassen. Det var väl självklart!
Hon är artig och ärlig också, talar om, om något smakar illa eller om det är gott. Hon säger till om hon är trött eller om hon har ont någonstans. Just nu är väl det som är jobbigast enligt henne, att det kliar av utslagen hon har fått men annars säger hon att det känns bra eller okej. Ibland har hon lite ont i huvudet men det brukar gå över. Oftast är det efter att hon har gjort saker under en längre tid. Allt blir ju så mycket mer intensivt nu. Till exempel det här med aktiviteter som vi vanligtvis betraktar som självklara och tar för givet som blir mycket mer ansträngande. Hon blir lätt trött och då måste hon ha det lugnt omkring sig så att hon får vila. Det kan ibland bli svårt eftersom det finns fler i familjen och jag tror inte att alla har fattat vad det här handlar om, det är knappt så att jag har fattat det än.
Hon har även svårt att anpassa sig till yttre krav vilket innebär att man måste anpassa omgivningen så långt som möjligt till hennes förutsättningar, man får ta en sak i taget helt enkelt. Det kommer nog att ta ett tag tills vi kan åka och handla tillsammans eller gå ut och äta. Fast å andra sidan så har vi hela livet framför oss. Snart finns det tid och utrymme för allt det där man hade tänkt göra och semestern får bli som den blir. Jag bara älskar att vi har fått komma hem och att det går framåt.
You go girl! <3
"Lite är mycket bättre än ingenting".
Kram 
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar